Maya Viecili dog nästan av aids, men lever nu ett gott och vanligt liv
När Maya Viecili 2020 fick diagnosen hiv kom den som en fullständig överraskning för henne. Fastän Viecili hade sprungit hos läkaren i ett år, hittades inte orsaken till de många symtomen. Sjukdomen som hade gått in i aidsfasen var en chock, men med hjälp av medicinering kämpade sig Viecili slutligen tillbaka till ett normalt liv. Nu är hennes livsuppgift att hjälpa andra smittade och sprida information om hiv.
När Maya Viecili kommer och kramar mig med ett leende på läpparna i Nationalbibliotekets entréhall i Helsingfors är det svårt att föreställa sig att hon ännu för några år sedan varit nära döden.
Viecili fick aids-diagnosen helt oväntat i februari 2020. Hon hade redan länge varit sjuk, och under ett år hade hon besökt läkaren mer än ett dussin gånger. Hon hade eksem, feber och magbesvär, hon gick ner i vikt och var deprimerad. Hennes hår började falla av som löven faller på hösten. På grund av hosta och andningssvårigheter var hon tvungen att dra andan mitt i en mening och kunde inte gå uppför trappor.
Till slut blev situationen så svår att Viecili svimmade för att hon inte fick tillräckligt med syre. Hennes make förde henne till akutmottagningen och krävde att Viecili inte skulle släppas hem innan man visste vad som var fel på henne.
Som sista undersökning testades Viecili för hiv på akutmottagningen. Resultatet var positivt.
Viecili kunde inte tro sina öron när läkaren berättade om diagnosen. I själva verket hade sjukdomen redan gått långt i aids-fasen.
"Min kropp höll på att bryta samman och jag hade långt framskriden lunginflammation. Jag försökte säga till läkaren att jag måste åka hem och berätta om min situation för barnen. Läkaren sa att jag inte kan åka hem, eftersom jag inte nödvändigtvis skulle överleva till följande dag."
Viecili stannade på sjukhuset och medicineringen mot viruset inleddes genast.
"Läkaren sade rakt ut att vi inte vet vad som kommer att hända, men vi hoppas på det bästa."
Läkaren gjorde det klart för Viecili att sjukdomen hade gått så långt att det inte fanns några garantier för hur hennes kropp skulle reagera på läkemedlet.
"Läkaren sade rakt ut att vi inte vet vad som kommer att hända, men vi hoppas på det bästa. Hen uppmanade mig att ta farväl och kontakta min familj i Brasilien. Hen förberedde mig alltså för döden."
En tung resa tillbaka till livet
Det värsta skedde trots allt inte. Tvärtom, läkemedlets effekt var häpnadsväckande.
"När jag kom till sjukhuset var jag i praktiken ett gående hi-virus, men redan efter de första mätningarna hade mängden virus i min kropp minskat radikalt."
Återhämtningen var dock svår. Det var svårt att äta, men enligt läkaren var det ytterst viktigt eftersom Viecili var i så dåligt skick. Hon taktiserade genom att turvis ta mat och vatten i munnen och göra maten till mos som hon sedan svalde lite i taget.
"Jag bestämde mig för att äta allt som gavs om återhämtningen hängde på det. Vissa dagar gjorde jag inget annat. Frukosten tog två timmar, lunchen tre", minns hon.
På natten svettades Viecili så att nattlinnet måste bytas flera gånger. När hon själv försökte laga mat steg febern omedelbart så högt att hon var rädd att hamna på sjukhus igen. Även om Viecili var hemma träffade hon läkare varje vecka och tester togs till en början till och med dagligen.
För närvarande går Viecili på blodprov två gånger om året och träffar läkaren en gång om året. Infektionen kan öka risken för vissa andra sjukdomar, så Viecili följer noggrant med sitt tillstånd, eftersom det även i hennes släkt förekommer bland annat cancer.
"Å andra sidan skulle eventuella förändringar sannolikt upptäckas snabbt tack vare regelbundna blodprov. Jag är inte rädd, men jag fäster uppmärksamhet vid min kropp och eventuella förändringar."
I både nöd och lust
Till sjukdomsbilden vid hiv-infektion hör att sjukdomen kan vara symtomfri i flera år. Om virussmittan inte upptäcks och behandlas i tid framskrider infektionen så småningom till aids-fasen, i vilken den smittade också insjuknar i andra så kallade opportunistiska infektioner. En frisk människas kropp kan i allmänhet bekämpa denna typ av sjukdomar.
Viecili flyttade från Brasilien till Finland år 2018 tillsammans med sin dotter och finländska man. Hälsoproblemen började följande år.
När hon fick diagnosen hade hon förutom lunginflammation även olika svampinfektioner och virus i kroppen och därför höll hon bland annat på att tappa synen.
När medicineringen är i skick kan en hiv-positiv person leva ett helt normalt liv och i regel förkortar smittan inte livslängden eller framskrider till aids-fasen. Medicineringen förhindrar också att andra smittas.
"Vi lovat varandra att vara tillsammans i både nöd och lust."
När Viecili hade överlevt det värsta var hon naturligtvis orolig för sin make som hon utan att veta om det hade kunnat smitta. Det var en stor lättnad när det visade sig att viruset inte hade smittat.
I början var Viecili också rädd för hur hennes make skulle reagera på den överraskande informationen om sjukdomen. Viecili tillbringade till slut 28 dagar på sjukhuset. Maken besökte henne varje dag. På sjukhuset fanns dock inget lämpligt tillfälle att prata om fortsättningen.
Sjukdomen var en chock för båda, så Viecili sade till sin make att hon förstod om han inte ville fortsätta förhållandet.
"Trots det svarade han att vi lovat varandra att vara tillsammans i både nöd och lust. Det var en stor lättnad, eftersom jag inte har andra närstående i Finland än vår familj, det vill säga min dotter, min man och hans barn."
Det hjälper att prata även om det inte är lätt
Viecili är fortfarande inte helt säker på var hon fick smittan. Hon har gått igenom människor och situationer där smitta skulle ha varit möjlig.
Hon har visserligen en stark misstanke om källan, men ingen av hennes tidigare partner har till exempel erkänt att de är hiv-positiva.
"Ironiskt nog är min far i Brasilien en infektionsläkare som är insatt i hiv och har arbetat mycket med sjukdomen. Själv har jag hela mitt liv upplyst mina vänner, delat ut kondomer och påmint om vikten av att testa sig. Ändå blev jag smittad."
Ett år efter att vården inleddes hade Viecili äntligen blivit av med de infektioner som orsakades av aids. Det tog dock ytterligare ett år innan hon var beredd att tala om sin sjukdom i en större utsträckning.
Åren innehöll mycket terapi, mycket samtal med maken och familjen, och mycket självrannsakan.
"Till slut beslöt jag att det är bättre att prata ut. Jag har alltid varit en öppen och pratsam människa. Att prata har också hjälpt i den här situationen."
Som livsuppgift att sprida hiv-medvetenhet
Utbildnings- och kamratarbete har under årens lopp blivit en livsuppgift för Viecili. Hon är aktiv i sociala medier och vill sprida budskapet om vikten av att testa sig och de möjligheter som medicineringen medför.
Även om det värsta stigmat kring hiv har skingrats, skäms många fortfarande över sin sjukdom. Få vill heller tala offentligt om ämnet.
"Det är omåttligt värdefullt att jag kan stödja förtvivlade människor när de tar sina första steg, minska självanklagelser och hjälpa andra att må bättre."
När Viecili kom ut i offentligheten med sin sjukdom började hon kontaktas från olika delar av världen. Hon kontaktas nästan dagligen av insjuknades föräldrar, partner och barn.
”I många länder finns det fortfarande ett starkt stigma kring sjukdomen. Det är omåttligt värdefullt att jag kan stödja förtvivlade människor när de tar sina första steg, minska självanklagelser och hjälpa andra att må bättre. Det är det viktigaste jag gör i mitt liv just nu."
Hiv innebär medicinering för resten av livet, men är till exempel inte ett hinder för att få barn
Välbehandlad hiv ger knappt några symtom eller påverkar livet på något sätt. Det viktigaste är att inleda behandlingen så fort som möjligt efter insjuknandet. Ett hivtest är det enda sättet att ta reda på om man är smittad. Man kan testa sig vid vilken hälsostation som helst eller skaffa ett hemtest på apoteket eller Hivpoint.
Man kan inte bli helt frisk från hiv och behandlingen är därför medicinering för resten av livet. Tack vare effektiv medicinering hålls den smittade personen frisk och i gott skick och sprider inte hiv till andra. Hiv behandlas vanligen med 1–2 tabletter en gång om dagen. De första injektionsbehandlingarna har också börjat erbjudas, och de ges på mottagningarna med två månaders mellanrum. För en del som lever ett hektiskt liv eller reser mycket kan injektionsbehandlingen vara bättre än en tablett som ska tas regelbundet. Drogmissbrukarnas medicinering kan genomföras så att hiv-läkemedlet doseras tillsammans med en eventuell opioidsubstitutionsbehandling.
Hiv förstör CD4-celler som är viktiga för människans immunförsvar. Mängden virus i blodet visar om behandlingen fungerar. Under en fungerande behandling smittar hiv inte ens vid oskyddat sex. När man har uppnått en bra behandlingsrespons och patienten tål läkemedlen bra räcker det med blodprovsuppföljning och mottagningsbesök två gånger per år. På HUS vårdas cirka 1 900 patienter med hiv.
Mentalt stöd spelar en stor roll i behandlingen av sjukdomen. Tillsammans med den insjuknade går våra läkare och sjukskötare igenom hur hiv påverkar olika delområden i livet. Vi stöder patienterna genom att erbjuda psykiatrisk konsultation, och sexfrågor kan också diskuteras med en sexualrådgivare. Vi uppmuntrar också till att delta i kamratstöd.
Sjukdomen hindrar inte familjebildning och förkortar inte livet så länge som diagnosen har getts i tid och patienten kan förbinda sig till läkemedelsbehandlingen. Om en person som smittats av hiv blir gravid och hiv hittas i tid, är risken för att babyn ska smittas försvinnande liten.
Obehandlad är hiv fortfarande en livshotande sjukdom, om den går för långt och framskrider till aidsfasen. Ändå kan 90 procent av dem som insjuknat i aids räddas med medicinering.
Sakkunnig är infektionsläkaren och hivexperten Jussi Sutinen på HUS Inflammationscentrum.
Vill du berätta din egen historia?
Vi söker nya patientberättelser att publicera på HUS webbplats. Om du är intresserad, skicka ett meddelande till esh.viestinta@hus.fi. Vi förbehåller oss rätten att bestämma vilka berättelser som publiceras och deras tidtabell.