Mammas njure räddade Alisa –”Det stod klart från början att jag avstår från min ena”

Mottagningen i trähusets farstu är minst sagt entusiastisk – och hårig. Den drygt ettåriga aussien Forre har kommit för att kontrollera besökarna. Inomhus vaktar katten Paavo som bara är lite äldre än Forre. Chefen för dem alla, den 12-åriga katten Mitja, lyser däremot med sin frånvaro. Han är inte intresserad av ungdomarnas väsnande.

De lurviga ungdomarna kom till huset 2022. Familjens 14-åriga dotter Alisa mådde just då dåligt på grund av njursvikt.

Njurproblemen hade börjat redan 2015 då Alisa konstaterades ha protein i urinen. Fungerande njurar filtrerar slaggprodukter från människans kropp och avlägsnar överflödig vätska. Protein var ett tecken på att allt inte var som det skulle.

Till en början behandlades njursvikten med en diet som gradvis blev striktare och på våren 2019 fick Alisa medicin. Redan i maj 2022 hamnade Alisa dock till HUS Nya barnsjukhuset i dialysmaskin.

I slutskedet följde hela familjen den knappa diet som krävs vid njursvikt. Alisa fick endast äta glutenfri pasta, små mängder bär, vissa frukter och en gnutta kött. Hon var tvungen att undvika grönsaker på grund av deras kaliumhalt. Det stod klart att hon snart behöver en ny njure.

Hemdialys nattetid

Alisa har en lindrig intellektuell funktionsnedsättning och epilepsi som konstaterades då hon var två år. Även om man genom medicinering huvudsakligen fått bukt med epilepsisymtomen, kan det till exempel vid hög feber ännu komma anfall.

Sjukdomen har också påverkat behandlingen av njursvikten: den hemodialysbehandling som prövades först gav flickan anfall och därför måste behandlingen bytas till bukhinnedialys. Vid hemodialys avlägsnas slaggprodukter och överflödig vätska från kroppen genom filtrering av blodet. Vid bukhinnedialys placeras däremot en slang i patientens buk och slangen kopplas till dialysmaskinen.

Under sjukhusperioden lärde sig Alisas föräldrar Krista och Janne använda dialysmaskinen och efter en månad på sjukhuset skrevs Alisa ut för hemvård i väntan på njurtransplantation. I praktiken låg Alisa nattetid kopplad till dialysmaskinen från våren ända till mitten av september.

Familjens liv hade i och med Alisas sjukdom och coronan koncentrerats till hemmet redan tidigare. Nu begränsades det ytterligare. Även om de nya husdjurens ankomst till huset inföll under en svår tid, tillförde Paavo och Forre livet fart och glädje.

”Vi har vistats så mycket hemma och har inte heller riktigt kunnat ha gäster. Det har varit härligt att följa med hur djuren har varit sällskap för Alisa och att hon riktigt skrattar och njuter av deras sällskap. Trots att det funnits även svåra stunder, ser man vilken glädje djuren tillfört henne”, säger mamma Krista.

Semester, hemvård och valpuppfostring gick slutligen bra att ihop. Nu kramar Alisa turvis båda ”pälsklingarna”.

Mamma glömde vila

Även för Krista är långa promenader med Forre en fin motvikt till arbetet och hemmet.

För ett år sedan var situationen en annan, då återhämtade sig mamman och dottern samtidigt från sina njuroperationer.

Krista hade haft en klar tanke om organdonation allt sedan Alisa fick sin diagnos. Då frågan blev aktuell, upplevde hon att hennes hälsa var bra och att hon levt ett såpass bra liv att hon gärna hjälper sin dotter om hon bara kan.

Den långvariga oron för dottern hade tärt på krafterna redan innan operationen. Inte heller nu kunde hon avvara vare sig tid eller tanke på hur hon själv mådde eller att återhämta sig från operationen, då även Alisa låg på sjukhus och återhämtade sig från sin organtransplantation.

“Efter en operation kommer man i allmänhet hem för att återhämta sig, men jag började sköta om en annan patient dygnet runt. Jag orkade knappt gå från dörren till bilen hemma och från parkeringshuset till sjukhuset. Med hunden orkade jag gå några tiotal meter åt gången.”

Slutligen försämrades Kristas hälsa drastiskt och hon hamnade tillbaka till Mejlans triangelsjukhus på grund av hög feber och svaghet. Hon genomgick en grundlig undersökning på sjukhuset, men inget allvarligt hittades. Enligt läkaren reagerade Kristas kropp sannolikt på den hårda fysiska och psykiska belastningen samt bristen på sömn.

Ett par dagars vila i sängen på sjukhuset gav Krista styrka. Föräldrarna började dela på sjukhusturerna hos Alisa noggrannare än tidigare så att mamma också kunde återhämta sig.

”Jag hade tagit lite för mycket ansvar och vistats där dag och natt. Slutligen förstod jag också själv att det måste bli en ändring på det. Jag började besöka sjukhuset precis som ett dagarbete och kom hem till natten för att sova. Pappa tillbringade i sin tur nätterna med Alisa och arbetade dagtid.”

Alisas återhämtning förlöpte mestadels bra och under den en månad långa sjukhusvistelsen gick hon i sjukhusskola. Två veckor efter operationen fick Alisa symptom på avstötning av den nya njuren, men de kunde dock snabbt åtgärdas med kortison.

Cheerleading och choklad

Ett år efter operationen har Alisa fått återgå till sina hobbyer. En gång i veckan deltar hon i cheerleading för personer med intellektuell funktionsnedsättning och drömmer om simning. Före njurproblemen besökte Alisa och pappa Janne flitigt simhallen och i planerna ingår att återgå till bassängen ännu under vintern.

På grund av risken för sjukdomar har familjen undvikit stora folksamlingar och allmänna platser även efter operationen. Nu är tiden mogen att utöka reviret.

Även när det gäller maten har de kunnat återgå till det normala och till all lycka är det endast få livsmedel som ännu ska undvikas. På grund av läkemedel som förhindrar avstötning är till exempel grapefrukt och lime i alla former bannlysta och likaså granatäpple. I övrigt undviker mor och dotter salt och de måste komma ihåg att dricka mer än vanligt för att den ena njuren ska klara av jobbet för två.

Krista konstaterar att kosten för njursvikt var så strikt att nuvarande begränsningar inte känns alls.

”Min favoritmat är laxlåda och choklad. Mamma äter bara gröna kulor”, inflikar Alisa.

Framtiden okänd

I rummet intill hörs ljudet av en smartmobil precis som för andra tonåringar. Alisa är försjunken i sin egen värld. Just nu är hon lite förargad över att tiden på den kära eftermiddagsklubben blev kort på grund av fotograferingen.  Där vistas Alisa dagligen utöver skolan.

Tack vare mammas njure är framtiden tryggad åtminstone för en stund. Ingen vet med säkerhet hur länge man klarar sig med en donerad njure. Kanske tio år, kanske även tjugo.

”I något skede måste njuren bytas ut antingen mot ett nytt donerat organ eller mot en konstgjord njure. De har sagts att en njure från en nära släkting kan hålla längre än andra donerade njurar, men tiden får utvisa hur det går”, säger Krista.

Det viktigaste för Alisa är att hon i morgon får fokusera ostört på sin eftermiddagsklubb. Vi hinner nog fundera på framtiden senare.

Vi söker nya patientberättelser att publicera på HUS webbplats. Om du är intresserad, skicka ett meddelande till esh.viestinta@hus.fi. Vi förbehåller oss rätten att bestämma vilka berättelser som publiceras och deras tidtabell.