Lilla Pyry var endast en halv kilos klimp då han föddes –”Sjukskötarna har varit en bärande kraft för vår familj”
Pyry som föddes som en mycket liten prematur har haft nästan alla besvär som är typiska för bebisar som föds alldeles för tidigt. Ändå har den envisa och egensinniga lilla babyn inte gett upp. Han visade att han har bråttom i livet genom att få sin första tand redan vid den korrigerade åldern sex veckor. Pyrys mamma Rosa Martenson känner framför allt tacksamhet gentemot skötarna på HUS neonatala intensivvårdsavdelning, de stödde familjen genom den svåra första tiden.
Pyry föddes i graviditetsvecka 26 + 2, medan en graviditet betraktas som fullgången vid 38–42 veckor. Han vägde endast 475 gram, då han föddes.
Från övre våningen hörs andningsmaskinens jämna surr, medan kaffemaskinen surrar på nedre våningen. Pyry sover middag och därför har hans mamma Rosa Martenson tid att berätta deras historia som ända från början haft många vändningar.
Trots att Pyry föddes redan för fyra och en halv månader sedan är hans korrigerade ålder bara sex veckor. Han föddes i graviditetsvecka 26 + 2, medan en graviditet betraktas som fullgången vid 38–42 veckor.
I Finland föds endast cirka en procent som små prematurer. Som prematurer betraktas bebisar som är födda före graviditetsvecka 32 eller som väger under 1 500 gram. Pyry hör till en ännu sällsyntare grupp, eftersom han vägde under ett halvt kilo, endast 475 gram, då han föddes. Bebisar som väger under 1 000 gram vid födseln räknas som mycket små prematurer.
För föräldrarna kom babyns för tidiga födsel slutligen inte som en överraskning, eftersom en allvarlig tillväxtstörning upptäcktes hos Pyry under graviditeten. Vid ultraljudsundersökningen av fostrets anatomi var Pyrys storlek på gränsen till oroväckande. Efter ultraljudsundersökningen ringde sjukskötaren upp Rosa och hennes man Alec för att berätta att hon ännu vill visa resultaten för en läkare eftersom de gör henne fundersam. Rosa ordinerades fortsatta undersökningar. I fostervattensundersökningen framkom inget allvarligt och därför började det se ut som om problemet var moderkakans funktion.
Några veckor innan Pyry föddes blev Rosas blodtryck plötsligt skyhögt och de sista tre veckorna tillbringade hon på Kvinnokliniken i Helsingfors. Man ville få babyn att hållas i livmodern så länge som möjligt även om det var uppenbart att han kommer att födas mycket för tidigt. Pyry föddes med kejsarsnitt i mars 2023, månader före den beräknade tiden. Pappa Alec fick medverka på förlossningen med specialtillstånd från armén.
”Då Pyry föddes gnydde han som en kattunge. Sedan behövde han intuberas, eftersom han ännu inte orkade andas på egen hand. Alec sände en bild av Pyry till mig då jag var i uppvakningsrummet. Han var som ett litet rosa bylte i en plastpåse i kuvösen. Det första veckoslutet levde vi knappt en timme åt gången, men sjukskötaren sa att varje stund är ett steg framåt”, berättar Rosa om sina minnen från den dramatiska starten.
Världens finaste baby trots sina besvär
Pyry har faktiskt haft alla de allvarliga besvär som drabbar mycket små prematurer: kronisk lungsjukdom hos prematurbarn (BPD), nekrotiserande enterokolit (NEC) som krävt stomi och näthinnesjukdom hos prematurfödda barn (ROP).
Under sitt korta liv har Pyry redan tvingats genomgå flera operationer. Dessutom har Pyry haft en hjärnblödning i lillhjärnan, vilket i framtiden påverkar hans motorik som till exempel gående, cykling eller händernas koordination. Läkarna kan ännu inte säga hur bra lillhjärnan kan korrigera skadorna av sig själv eller med hjälp av rehabilitering. Rosa och Alec har beslutat att de inte sörjer över det ännu, eftersom det kan hända att allt återställs med tiden och med hjälp.
Trots svårigheterna och de olika faserna har de osäkra timmarna i början bytts mot dagar, dagarna har blivit till veckor och veckorna till månader. Pyry var kopplad till en respirator i sex veckor och har efter det fått syrekoncentration. Även om Pyry hade näsgrimma ännu då vi träffades, andades han syrekoncentration bara då han sov djup. Annars orkade de små lungorna redan själva. Två veckor senare är både näsgrimman och stomin ett minne blott.
”Jag älskade mitt barn från första stund trots att han var ett litet bylte som låg i två operationsmössor och hade tillkopplade sladdar och slangar. Jag såg på honom och tänkte att han är världens finaste baby. I efterhand ser man på bilderna hur liten och sjuk han var till exempel efter operationerna. Ändå förundrades jag hela tiden över hur söt och härlig baby vi har” säger Rosa.
Mamma måste lära sig att lita på sig själv i stället för på apparaterna
Även om Pyrys korrigerade ålder bara är sex veckor har den lilla kämpen redan fått sin första tand. Korrigerad ålder avser den ålder som beräknats enligt babyns beräknade datum.
Han är mycket intresserad av omgivningen och människor och då pappa kommer hem från jobbet på kvällarna har han mycket att berätta om vad som hänt under dagen. Han ger ifrån sig ljud i synnerhet då han är hungrig, vilket numera är ganska ofta. Vikten har ökat från ett halvt kilo och är redan 3,5 kilo. Just nu verkar Pyry vara i en tillväxtfas och tar både mjölk från flaska och från bröstet.
En av de svåraste sakerna för mamman har varit att lära sig lita på sin intuition och kännedom om barnet utan att förlita sig på apparater. Samma känsla delas av andra prematurföräldrar, vars väg kantats av mätare och beslut av andra, säger Rosa.
”Då man varit omgiven av all slags utrustning är det svårt att lita på att man själv kan avgöra om allt är bra med babyn. Vi kunde säkert ha lämnat bort syreberikaren tidigare, om jag som mamma hade klarat av det. Först under den senaste tiden har vi vågat lämna bort den längre stunder. Jag insåg att Pyry nog klarar sig då han själv började riva bort näsgrimman och även skrek efter mat med jämna mellanrum”, skrattar Rosa.
Sjukskötarna är mera värda än guld
Nu känner Rosa framför allt tacksamhet. Tacksamhet över att till slut ha fått hem sonen, att han äter bra och mestadels är på gott humör. Rosa känner också stor tacksamhet mot HUS vårdpersonal. Den nyblivna mamman öser beröm framför allt över skötarna på neonatala intensivvårdsavdelningen Holmen på Mejlans och skötarna på Jorvs neonatala avdelning både för vård av barnet och för att de har tagit hand om föräldrarna.
Enligt Rosa var skötarna en bärande kraft för familjen i synnerhet i början då hon tillbringade mycket tid ensam på sjukhuset medan Alec var i armén.
”På intensivvårdsavdelningen satt skötarna med oss vecka ut och vecka in i 8–12 timmar per dag i samma rum. Det hade en enorm betydelse. Även om de inte hade som uppgift att ha hand om mig, påminde de mig om att jag får gå och äta och åka hem och vila. Då jag ringde senare på kvällen och hörde den bekanta skötarens röst, visste jag att Pyry var i goda händer. Jag kunde själv sova lugnt."
Rosa berättar också om den period under sjukhustiden då det första hon gjorde när hon gick fram till Pyry var att se på apparaterna och de värden som de visade. Till slut ingrep en bekant sjukskötare och påminde om att det viktigaste är kontakten med babyn och att de nog sköter mätarna.
”Jag arbetar inom hälso- och sjukvården och i något skede kopplade jag så att säga på yrkesrollen för att skydda mig själv. Det var väldigt viktigt att sjukskötaren då styrde mig tillbaka till Pyry. Då viktgränsen ett kilo överskreds, firade vi det tillsammans. De gör sitt arbete med stort engagemang och med hjärtat”, berömmer Rosa.
Ett annat viktigt stöd har varit den egna maken, trots att han till en början var tvungen att vara borta inne i veckorna då han tjänstgjorde hos försvarsmakten.
”Visst har vi gnabbats om allt möjligt då vi varit trötta och oroliga, men efter allt detta vet jag att jag har rätt person vid min sida. Han är en underbar klippa som hela tiden haft en stark tillförsikt. Han påminde mig alltid att något inte är slut förrän det verkligen är över. Det har varit vårt motto.”
Det är av största vikt att föräldrarna får knyta an till och lära känna sitt barn.
Orsakerna till prematura födslar är delvis oklara, men riskerna för att barnet ska födas för tidigt ökar bland annat vid infektioner hos mamman, svag livmoderhals och havandeskapsförgiftning.
Organen hos för tidigt födda barn är omogna, i synnerhet lungorna är inte tillräckligt utvecklade. Efter födseln är det också en viktig del av vården att stabilisera lungornas funktion och andningen. Vården av prematurbarn syftar numera till att ge så lite andningsstöd som möjligt så att vården inte ska skada barnet.
Hjärnan, huden, lungorna och tarmarna hos prematurbarn är särskilt sköra. Basvården är central och man bör sörja för god näringstillförsel. Bebisarna måste få sova och vila ostörda, det är viktigt att koncentrera vårdaktiviteterna.
Det är av största vikt att föräldrarna får knyta an till och lära känna sitt barn. Mest gynnsamt är det om föräldrarna kan bo nära sin lilla baby på sjukhuset. Föräldrarna kan dock bära på en rädsla att förlora barnet, vilket förhindrar denna närhet. All oro och bekymmer i anknytning till graviditeten eller prematurbarn kan diskuteras med vårdpersonalen.
Artikeln baserar sig på en intervju med avdelningsöverläkare Marjo Metsäranta på neonatala intensivvårdsavdelningen Holmen.
Vill du berätta din egen historia?
Vi söker nya patientberättelser att publicera på HUS webbplats. Om du är intresserad, skicka ett meddelande till esh.viestinta@hus.fi. Vi förbehåller oss rätten att bestämma vilka berättelser som publiceras och deras tidtabell.