Det bränner i halsen och är svårt att andas – Lukter plågade miljökänsliga Sakari i flera år
Störande lukter orsakade Sakari så kraftiga symtom att han inte kunde sova och var tvungen att flytta flera gånger. Personer med funktionella tillstånd kan också få allvarliga symtom, även om man inte hittar någon medicinsk orsak till symtomen. Sakari fick hjälp för sina symtom av Polikliniken för funktionella tillstånd vid HUS (nuförtiden Rehabiliteringspolikliniken för beständiga symptom).
Sakari lider av miljökänslighet och reagerar speciellt på lukter. Nu har det lugnat ner sig och han har på det stora hela symtomen under kontroll, men för några år sedan var läget ett annat.
Sommarljuset letar sig in i den prydliga och ljusa bostaden, liksom ljuden från fasadrenoveringen av grannhuset. Ute är det redan varmt, men fönstret måste hållas stängt på grund av renoveringsljuden och -dammet.
Sakari brukar i vanliga fall vädra flitigt. Genom åren har han också valt bostad baserat på bra ventilation och korsdrag.
Sakari lider av miljökänslighet och reagerar speciellt på lukter. Nu har det lugnat ner sig och han har på det stora hela symtomen under kontroll, men för några år sedan var läget ett annat.
Symtomen började 2019 i en gammal bostad som han hyrde. Bostaden skulle säljas och Sakari skulle flytta. Han började få ont i halsen och känna en stickande lukt i näsan. Däremot tycktes det inte finnas någon tydlig orsak till lukten. Snart blev symtomen så starka att Sakari inte längre kunde vara hemma.
”Jag sov över hos en kompis ett par nätter. När jag kom tillbaka till min bostad kom även symtomen tillbaka och jag kunde inte sova alls”, minns Sakari.
Där och då började flyttcirkusen. Ibland bodde Sakari på hotell, ibland hos kompisar eller i olika hyreslägenheter. Symtomen lättade dock inte även om han bytte ställe.
Det var oerhört viktigt att någon förstod min situation. Det handlar inte om någon inbillningssjuka, utan symtomen är alltid verkliga.
Varierande symtom vid funktionella tillstånd
Miljökänslighet är ett funktionellt tillstånd. Funktionella symtom eller tillstånd avser sådana långvariga symtom eller syndrom som man inte hittar någon medicinsk orsak till. Symtomen är dock verkliga och kan även vara rätt starka. I värsta fall kan de till och med göra att man förlorar rörelseförmågan eller synen.
Den ursprungliga orsaken till tillståndet finns i det centrala nervsystemet. Hjärnan övertolkar även vanliga sinnesupplevelser med en fly eller fäkta-reaktion, som i sin tur orsakar olika symtom beroende på vem som får dem. Till slut räcker det med en mental bild av det som orsakar symtomen för att en reaktion ska uppstå.
I Sakaris fall är det vanligtvis just olika lukter eller blotta tanken på dålig inomhusluft som utlöser symtomen. Ibland producerar hjärnan en upplevelse av en lukt, även om det inte finnas någon sådan. Tidigare kunde det räcka med att han såg eller tänkte på bostaden där symtomen började för att utlösa en reaktion.
Lukter som är lätta att identifiera, som stekos i kläderna på en restaurang, utgör inte nödvändigtvis något problem för Sakari. Lukten kan vara irriterande, men orsaken till den är lätt att förstå. Däremot tolkar hjärnan lätt kemikalier och andra oidentifierade lukter och dofter som ett hot, vilket i sin tur utlöser symtomen.
När symtomen började kunde Sakari inte släppa tankarna ens för en sekund, vilket var skrämmande.
”Jag sökte orsaker till luktkällan och symtomen. Kunde lukten bero på soffan eller en fuktskada i badrummet? Det har talats mycket om farorna med dålig inomhusluft. Hjärnan identifierade en hemsk fara som inte fanns i verkligheten. Det orsakade i sin tur en brännande och pirrande känsla i halsen.”
Sakari försökte hitta lösningar, som att göra sig av med alla sina kläder, saker eller möbler och byta bostad. Han började med endast en säng och ett klädombyte i sin nya bostad. Han tillbringade också så lite tid som möjligt i den. Hemma var fönstren alltid öppna för att luften skulle vara så frisk som möjligt.
I en bostad hade han hittat den optimala platsen för sin madrass med det bästa luftflödet. Det hjälpte till en början. Till slut kunde han dock inte fly symtomen någonstans.
Även om situationen var besvärlig har inte alla lukter och dofter varit dåliga. Doften av till exempel en närstående människas tvättmedel gav Sakari trygghet.
Arbetet höll ihop vardagen
Sakari arbetar som gymnasielärare i lång matematik. Även om symtomen ibland förhindrade honom från att sova har han kunnat sköta sitt arbete.
”Arbetet har som tur är alltid varit stärkande och roligt. Även om jag är trött när jag inleder lektionen är jag pigg efteråt och får kraft av mitt jobb.”
Sakari har bott i sin nuvarande bostad i cirka tre år. Det har inte alltid varit lätt där heller, men han har bestämt sig för att inte ge upp, eftersom situationen inte har blivit bättre för att han har flyttat.
I hörnet av rummet står hans dotters gamla soffa, som är klädd i ett vitt tyg. Ibland tycker Sakari att han känner en störande lukt från soffan. Han har dock bestämt sig för att soffan är säker.
”Ibland när jag till exempel rättar prov på soffan märker jag inte av lukten alls. När jag däremot lägger ifrån mig datorn och inser var jag sitter kan symtomen komma tillbaka. Jag frågade även min dotter om hon känner lukten, men det gör hon inte.”
Hjälpen fanns på Polikliniken för funktionella tillstånd
När allt började väntade Sakari av någon anledning ett tag innan han gick till läkaren. Läkaren konstaterade redan på första besöket att Sakari troligen lider av ett funktionellt tillstånd.
Även om han som naturvetare har vetenskapen som sin ledstjärna och läkarens förklaring kändes trovärdig förvärrades symtomen ytterligare.
Till slut fick han hjälp av Polikliniken för funktionella tillstånd, som grundades vid HUS 2019 och som nyligen hade öppnat. Vid polikliniken utreder man och ordnar stöd och rehabilitering för patienter med funktionella tillstånd. Sakari var klient hos polikliniken i ett år.
Innan man inledde behandlingen kontrollerade man att det inte fanns några fysiologiska orsaker till symtomen. Man var också tvungen att få ordning på sömnen. I ett års tid tog Sakari sömnmedel.
”När det centrala nervsystemet går på högvarv och man inte kan lugna ner det kan man inte heller sova. Det gick inte heller alltid med sömnmedel, men till största delen fungerade det. Sömnlösa nätter är plågsamt långa och allt känns hopplöst.”
Den multidisciplinära behandlingen vid kliniken för funktionella tillstånd innefattade bland annat samtal och gruppterapi. En socialarbetare och psykolog var alltid med i gruppen. Gruppen bestod av sex personer som alla hade olika funktionella tillstånd och symtom.
”Det hjälpte såklart inte med en gång, men jag kände att jag i alla fall gör något åt det. ”Behandlingen gav mig också hopp om att jag klarar detta. Det var oerhört viktigt att någon förstod min situation. Det handlar inte om någon inbillningssjuka, utan symtomen är alltid verkliga”, berättar Sakari.
Rutiner och lugn hjälper
Just nu är läget som tur är lugnt och symtomen är huvudsakligen under kontroll. Om Sakari börjar fundera för mycket på det sticker de dock fram huvudet igen.
Att Sakari mår som han gör i dag beror på hans uthållighet att lära kroppen nya sätt att vara och nervsystemet att ta nya vägar. Det är viktigt att lugna ner det centrala nervsystemet för att kunna återhämta sig. Terapeuten uppmanade Sakari att till exempel göra allt så långsamt som möjligt, oavsett om det handlar om att dricka kaffe eller röra sig i hemmet.
”Det är ett ständigt budskap till hjärnan att det inte är någon fara. En del har också hjälp av andningsövningar, men eftersom mina symtom satt i halsen kan de få mig att fokusera alltför mycket på den. Det var också viktigt att sluta lukta på saker och att överhuvudtaget fästa vikt vid andra saker än lukter.”
Arbetet har som tur är alltid varit stärkande och roligt. Även om jag är trött när jag inleder lektionen är jag pigg efteråt och får kraft av mitt jobb.
Rutiner är också viktiga. Sakari månar om sin sömn genom att ha en regelbunden sömnrytm, oavsett veckodag. Årstiden och ljuset tycks däremot påverka sömnbehovet.
“Jag brukar lägga mig klockan 22.30 och sover i 7,5 timmar. Under den ljusa perioden räcker det även med en halvtimme mindre, men jag försöker ändå ligga i sängen i 7,5 timmar.”
Hobbyer skapar också en rytm i vardagen. Sakari går tio kilometer varje dag. Han spelar också innebandy och på somrarna beachvolleyboll. Arbetet är också rutinmässigt på ett bra sätt.
”Det är en lycka att ha ett yrke som passar mig så bra. Jag gör samma matematikuppgifter år efter år och tycker fortfarande att det är roligt”, skrattar han.
Efter behandlingen har Sakari fortsatt med psykoterapin. Han har också utbildat sig till kamratstödjare åt andra som lider av miljökänslighet eller funktionella symtom och tillstånd. Även om Sakari själv inte haft några psykiska problem kände han emellanåt att han var nära att ge upp på grund av sina symtom.
”Jag ville absolut inte sluta gå till Polikliniken för funktionella tillstånd, eftersom den var så hoppfull och trygg. När något så här hemskt händer så hoppas jag att mina erfarenheter kan hjälpa andra. Jag vill hjälpa andra att rehabiliteras snabbare. Det är skillnad på om det är någon annan i samma situation eller en läkare som säger att det kommer att bli bra.”
Rehabilitering vid miljökänslighet sker via en individuell väg
Med funktionella symtom avses symtom eller syndrom som orsakas av skyddsrespons som aktiveras i centrala nervsystemet och avsevärt stör arbets- och funktionsförmågan. Andra sjukdomsorsaker som kunde förklara bakomliggande orsaker till symtomen har uteslutits. Miljökänslighet är ett av de vanligaste funktionella symtomen.
Alla känner till funktionella symtom i spännande situationer. Till exempel kan uppträdanden orsaka hjärtklappning eller spända muskler i nacke och axlar. Denna skyddsrespons kan vara till mycket besvär ifall den blir överkänslig och förekommer i stor utsträckning på olika ställen i kroppen.
”På vår poliklinik inleds vården vid det första besöket hos läkaren, som lyssnar noggrant och empatiskt och validerar det patienten berättat. Därefter får patienten en förklaring till symtomen via förklaringsmodellen för skyddsrespons i centrala nervsystemet. Sedan går man igenom de faktorer som upprätthåller symtomen och slutligen utarbetas en individuell rehabiliteringsplan”, berättar biträdande överläkare Olli Kontulainen på HUS Rehabiliteringspoliklinik för beständiga symptom.
Personer med miljökänslighet är en allmän rehabiliteringsgrupp på polikliniken. Långvarig trötthet är det vanligaste symtomet och det förekommer ofta överlappningar i olika funktionella syndrom.
”Rehabiliteringen är till sin natur densamma som vid vilken betydande livsstilsförändring som helst, såsom att börja med viktkontroll. Det finns allmänna drag i rehabiliteringen, men slutligen måste man hitta en individuell rehabiliteringsväg för varje patient för att den verkliga rehabiliteringen ska ske”, säger Olli Kontulainen.
Funktionella symtom är vanliga. Det är viktigt att lära sig förstå att symtomen vid sidan av sjukdomar ofta antingen helt och hållet orsakar funktionella mekanismer eller åtminstone förvärrar sjukdomarnas olägenheter. Rehabiliteringen kräver förståelse och engagemang.
”Jag uppmuntrar alla – såväl yrkesutbildade personer inom hälso- och sjukvården som patienter – att intressera sig för att behandla och låta behandla funktionella symtom. Här finns mycket nytt att lära sig för oss alla", uppmanar Olli Kontulainen.
Vill du berätta din egen historia?
Vi söker nya patientberättelser att publicera på HUS webbplats. Om du är intresserad, skicka ett meddelande till esh.viestinta@hus.fi. Vi förbehåller oss rätten att bestämma vilka berättelser som publiceras och deras tidtabell.