Kasperi, som lider av en sällsynt sjukdom, inspireras genom sina erfarenheter av vetenskap och vill påverka gemensamma frågor

"Min sjukdom diagnostiserades när jag föddes. På den tiden, 1999, kände man ännu inte till så mycket om denna sällsynta sjukdom. Vetenskapliga framsteg har gjorts, i dag står mer information till förfogande och denna kan användas bättre än tidigare. Det är verkligen toppen."

Kasperis sjukdom ger upphov till blodkärls-, ben- och mjukvävnadstillväxt samt -missbildningar. Symtomen omfattar bland annat lymfkärlsinsufficiens och inlärningssvårigheter.

God vård

Sedan Kasperi föddes har sjukhusmiljön varit en del av hans liv. I synnerhet när Kasperi var yngre tillbringade han och hans mamma mycket tid med undersökningar och behandlingar.

"Som barn kunde jag inte hålla räkning på alla nya människor som jag mötte i vårdsituationerna. Ända sedan jag var liten har jag varit intresserad av medicinsk vetenskap, och därför blev det lättare för mig att vänja mig vid sjukhusmiljön. Jag minns att jag från sjukhuset fick med mig sprutor och stetoskop i plast som jag kunde leka med hemma. Också en sådan liten sak hade stor betydelse, jag spände mig inte så mycket för sjukhusvistelsen."

Förflyttningen från den tidigare Barnkliniken till de vuxnas sida gjordes steg för steg när Kasperi hade fyllt 18 år. Förflyttningen förde med sig stora förändringar. Tidigare hade vården centraliserats till Barnkliniken, men nu när Kasperi är i vuxen ålder ges vården decentraliserat vid många olika verksamhetsställen. I dag ges behandlingar med längre intervall, och Kasperi försöker mer självmant besöka mottagningen.

Under hela barndomen hade Kasperi en egenläkare på Barnkliniken, och det var mycket svårt att avstå från denna läkare. Den tidigare läkaren hjälpte dock till med förflyttningen genom att bland sina kollegor söka en ny egenläkare för Kasperi på vuxensidan, en läkare som är insatt i och intresserad av sjukdomen.

"Det bästa i vården som jag fått på grund av min sjukdom har varit att jag haft en egenläkare. Det är alltid trevligt att gå till mottagningen när man möts av en bekant person. Då känner man sig trygg, att man är i goda händer."

Aktivt liv

Kasperi bor i Lojo och lever en ung persons aktiva liv som innefattar bland annat att röra sig i naturen, läsning och cykling. Bildkonst hör till en av Kasperis mest långvariga och viktigaste hobbyer. Listan över fritidsaktiviteter innehåller också simning, yoga och boxning. Han drömmer om att testa självförsvarsgrenar härnäst.

Sjukdomen är en del av livet: ibland ger den upphov till utmaningar, ibland händer det att Kasperi nästan glömmer sjukdomen.

I dag är Kasperi utbildad kock och servitör, men sjukdomen gör det svårt att klara av uppgifterna inom den egna branschen. I skolvärlden syntes sjukdomen så att Kasperi i stor utsträckning deltog i undervisning i små grupper på grund av sina inlärningssvårigheter. Tidvis var det svårt att delta i vissa grenar under idrottstimmarna. Bortsett från dessa omständigheter störde sjukdomen inte skolgången. Kasperi utsattes inte heller någonsin för mobbning.

Kasperi upplever att han med åldern har funnit ett sätt att förhålla sig till sin sjukdom på ett lugnt och bra sätt.

" Jag tänker inte nu längre aktivt på min sjukdom. Symtomen begränsar mig inte så mycket."

Påverkande och framtidsplaner

Livet med en sällsynt sjukdom har gett Kasperi insikter, och genom att föra fram dessa kan han påverka det allmänna bästa, och därför deltar han också i HUS kundpanelsverksamhet i Lojo och Helsingfors.

"Jag är den yngsta medlemmen i båda panelerna, och det verkar som om mötesdeltagarna är intresserade av att höra vad en ung person som lider av en sällsynt sjukdom har att säga. Till exempel min egen förflyttning från barnsidan till vuxensidan var en process där jag märkte att det alltid finns utrymme för förbättringar. Jag tycker det är mycket intressant att påverka saker."

Utöver arbetet med att påverka har Kasperi också ett klart mål för framtiden.

"Jag skulle vilja studera för en ny utbildning. Jag är på det sättet i en god, men också något irriterande, position att jag är intresserad av nästan vad som helst. Jag borde bara hitta den genuint mest intressanta studieplatsen."

Den tid som han tillbringat inom sjukvården har dock skapat inspiration och intresse då det gäller hälso- och sjukvårdsbranschen. Kasperi är intresserad av teknik och robotik, och kunde därför tänka sig planering av nya tekniska lösningar inom medicin.

"Min sjukdom har fått mig att drömma om planering av nya botemedel och uppfinningar. Robotvärlden utvecklas verkligt snabbt, och en medicinsk aspekt kunde kombineras med denna. Det vore trevligt att hjälpa människor på detta sätt."