Ett kavernom i hjärnan vände Jockums värld upp och ner – nu njuter den före detta tävlingscyklisten även av kortare promenader
Våren 2022 konstaterade läkarna att Jockum Ådahl från Helsingfors hade hjärnblödning orsakad av ett kavernom. Sedan dess har Ådahl lärt sig att gå igen två gånger. I övrigt har livet för den tidigare endurotävlingscyklisten förändrats avsevärt på drygt ett år – men inte bara till det sämre. Sjukdomen har också varit en intressant resa in i sig själv.
Våren 2022 konstaterade läkarna att Jockum Ådahl från Helsingfors hade hjärnblödning orsakad av ett kavernom. Ådahl har beslutat att han själv vill försöka hjälpa andra i den mån det är möjligt, eftersom kamratstöd och information om sjukdomen har varit svårt att hitta.
Våren hade varit stressig. En bråd bokslutssäsong, sviterna efter corona och till råga på allt Rysslands anfallskrig mot Ukraina. Jockum Ådahl tyckte att det ibland kändes som om det svartnade för ögonen. Han hade nog lärt känna sina egna gränser redan som trettioåring när han drabbades av utbrändhet, men perioder av stress var fortfarande en del av ekonomichefens liv. Under stress kändes det ofta som om han inte kunde fokusera blicken riktigt.
På fritiden trivdes Ådahl på cykeln, oberoende om det var på landsväg, grusväg eller i terräng. Nu började det ändå kännas som om den smala vinterstigen i terrängen inte tänkte räcka till längre, trots att mannen var endurocyklist på tävlingsnivå. Den 10 mars 2022 vaknade Ådahl till att han inte längre kunde fästa blicken på någonting, allt bara snurrade okontrollerat.. Cykeln byttes ut till taxi och målet var Mejlans samjour.
Kavernom i hjärnan överraskade två gånger
Drygt ett år senare sitter Jockum Ådahl i sin soffa och repeterar händelserna från det gångna året. Vårsolens strålar strilar in genom gardinerna på mountainbiken som står i hörnet. Två gånger har han varit tvungen att lära sig att gå igen och synen hänger fortfarande inte helt med, särskilt inte vid snabba rörelser, men Ådahl klarar sig ändå bra hemma på egen hand. Att cykla i vardagen går också bra.
När hjärnan röntgades vid Mejlans akutmottagning i mars 2022 hittade man ett kavernom i Ådahls hjärna som hade blött in i hjärnstammen. Fyndet var en överraskning, men så är det ofta med kavernom. Största delen av de som har kavernom får veta det av en slump i samband med magnetröntgen av huvudet. Ofta kan man också vara helt symptomfri när man har kavernom.
På grund av hjärnblödning kunde Ådahl inte gå och världen snurrade runt honom. Han låg på Mejlans sjukhus intensivvård över veckoslutet och därifrån blev han flyttad till avdelningen. Det var första gången som han måste lära sig att gå igen. Efter en vecka på sjukhus kunde han redan gå genom att stöda sig på en käpp. Då gjorde man ännu inget åt kavernomet utan läkarna trodde att blödningen skulle lugna sig och att Ådahl skulle börja må bättre.
I ungefär en månad gick han mest och rehabiliterade sig själv. Den sportiga mannen var van vid att röra på sig. Eftersom det inte var läge att cykla bekantade han sig med gatorna i närheten till fots. Under påsken 2022 förvärrades ändå symtomen igen.
”Det var riktigt ångestfyllt. Världen sattes i gungning redan av en liten rörelse, jag kunde inte fästa blicken ordentligt på någonting och det var som om människors ansikten försvann. Jag hade också svårt att svälja”, minns Ådahl.
I början meddelade läkarna att det inte lönar sig att operera eftersom kavernomet är på en så svår plats i hjärnstammen. Till slut fick Ådahl gå på konsultation hos en neurokirurg som sade att ”såklart ska vi operera, vi har redan bokat en tid åt dig”.
”Jag behövde inte fundera många sekunder om jag ska gå med på operationen. Läkaren berättade nog vilka risker det finns: att dö eller att bli förlamad från nacken och neråt. I det här skedet kändes inte döden som det sämsta alternativet. Att bli förlamad skrämde mig mer. Men trots att riskerna var stora skulle operationen ta bort den osäkerhet och rädsla som jag var tvungen att leva med i den stunden.
Det här har varit en betydelsefull resa in i mig själv och mina prioriteringar, därför skulle jag inte byta bort en enda dag.
Operationen utfördes i maj och den gick bra. Man fick bort kavernomet helt och hållet. Ådahl var på sjukhus i nio dygn. De fem första dagarna spydde han i praktiken hela tiden eftersom balanssinnet hade skadats och redan en liten rörelse gjorde att han fick ett kraftigt illamående. Samtidigt var det dags att lära sig att gå igen – för andra gången under samma vår.
”Så här i efterhand känns det som om jag började öva på att gå nästan genast då jag kom från operationsbordet och jag förstår det. Ingen blir frisk på sjukhus. Jag fick fara hem med rullator och från det övergick jag så småningom till käppar. Ganska snabbt kunde jag gå utan hjälpmedel igen, och när jag fick upp farten gick jag i genomsnitt åtta kilometer om dagen”, skrattar Ådahl.
”Livet är inte lättare, men enklare på ett bra sätt”
Våren 2023 har Ådahl igen stått inför något nytt. Efter en lång sjukledighet har det varit dags att prova på att återvända till jobbet. Officiellt jobbar han 40 procent, men i praktiken är orken enligt hans egen erfarenhet mindre. Trots att det inte syns utåt tar allt från att tänka till att fästa sin blick på något och agera betydligt mer energi än tidigare inuti huvudet.
”Jag hade ett ambitiöst mål att jag arbetar 40 procent i en månad, sedan 50 procent och snart skulle jag redan vara i skick att arbeta 60 procent. Jag måste nog medge att riktigt så här snabbt har det inte framskridit och kommer inte att göra det heller. Kollegerna och arbetsgivaren har till all lycka varit väldigt förstående och ett bra stöd för mig."
Ådahl försöker vara barmhärtig också mot sig själv. Det räcker att lyckas med en sak per dag. Ibland är det ett cafébesök eller en bra arbetsdag, en annan gång räcker det att ha lyckats koka kaffe. I och med sjukdomen har överseendet med sig själv och andra ökat märkbart.
”Listan på viktiga saker har förkortats med cirka 90 procent. Få saker är sist och slutligen riktigt viktiga när man börjar fundera på dem lite noggrannare. Det här har varit en betydelsefull resa in i mig själv och mina prioriteringar, därför skulle jag inte byta bort en enda dag. Livet är kanske inte lättare, men enklare på ett bra sätt", funderar Ådahl.
Skogen kallar när tiden är inne
När sommaren kommer tänker Ådahl igen återvända till cykelsadeln. Han drömmer också om att i sommar kunna ta en tur med terrängcykeln som väntar i hörnet.
”Förra sommaren testade jag terrängcykling. Det var mycket känslosamt men inte särskilt njutningsfullt, så jag väntar nog på den rätta tidpunkten för det. Jag har inte bråttom någonstans. Cykling ger mig en annan typ av ”kick” nu för tiden. Jag kan njuta av cyklingen på ett nytt sätt och samtidigt får jag liksom ha semester från min sjukdom”, säger Ådahl.
Han vet inte så mycket om sin framtid och vill inte bekymra sig över den för mycket heller. Ådahl tänker själv att sjukdomen och skadan i någon mån kommer att vara en del av hans liv för alltid. Eftersom kamratstöd och information om sjukdomen har varit svårt att hitta har Ådahl ändå beslutat att han själv vill försöka hjälpa andra i den mån det är möjligt. Därför har Ådahl utbildat sig till kamratstödsperson.
”En liten sak för en person kan vara till stor hjälp för en annan. Om jag kan vara till nytta för någon annan är det till belåtenhet också för mig själv”, avslutar han.
De flesta kavernom är symtomfria – hjärnblödning orsakad av ett kavernom är mycket sällsynt
Kavernom i hjärnan är sällsynta och cirka 0,5 procent av den vuxna befolkningen har dem.
De flesta kavernom hittas av en slump i samband med att man undersöker hjärnan med magnetkamera på grund av någon annan orsak. Om patienten inte får några symtom av kavernomet, fortsätter man att följa med situationen genom magnetundersökningar av hjärnan.
Ett kavernom kan beroende på var den ligger ge olika neurologiska symtom. Särskilt kavernom i hjärnstammen kan leda till neurologiska symtom. Ett kavernom i hjärnbarken i storhjärnan kan orsaka epilepsi. En sällsynt ärftlig form av kavernom är också känd.
Kavernom kan förorsaka hjärnblödning som ytterst sällan är livsfarligt.
Den enda kända effektiva behandlingen för kavernom med symtom är neurokirurgisk operation. Det finns inte tillräckliga vetenskapliga bevis för preciserad strålbehandling. För närvarande forskar man i om hjärt- och blodkärlsmediciner kunde minska kavernomets blödningsrisk.
Särskilt en operation av kavernom i hjärnstammen är mycket riskfylld, så den kan bara utföras om kavernomet orsakar symtom och om det sitter tillräckligt nära ytan. Vid operationen avlägsnas de druvliknande förstorade venstrukturerna från hjärnvävnaden.
På HUS neurokirurgi utförs ett tiotal kavernomoperationer i det centrala nervsystemet varje år. HUS neurokirurgi ansvarar för alla neurokirurgiska operationer inom HUS samarbetsområde, alltså utöver Nyland också för Södra Karelens, Kymmenedalens och Päijänne-Tavastlands operationer, det vill säga ett område med ett befolkningsunderlag på två miljoner finländare.
Expert: professor i neurokirurgi, överläkare och linjedirektör Aki Laakso vid HUS Neurocentrum.
Vill du berätta din egen historia?
Vi söker nya patientberättelser att publicera på HUS webbplats. Om du är intresserad, skicka ett meddelande till esh.viestinta@hus.fi. Vi förbehåller oss rätten att bestämma vilka berättelser som publiceras och deras tidtabell.