”Det är som att vinna på lotto!” Sårpatienten Synnöve Miettinen öser beröm över sårpolikliniken vid Hud- och allergisjukhuset
Helsingforsbon Synnöve Miettinen är så tacksam för den hjälp hon fått vid Hud- och allergisjukhusets sårpoliklinik att hon, som i allmänhet är en ihärdig arbetsmyra som figurerar i bakgrunden, vill träda fram och berätta om sin ”lottovinst” för andra som behöver hjälp. Miettinen har under årens lopp haft flera svårbehandlade sår på sina ben, men alltid upplevt att hon är välkommen till sårpolikliniken.
Synnöve Miettinen har upplevt att man genuint har lyssnat på hennes egna åsikter och känslor och alltid försökt hitta en lösning som passar hennes situation på sårpolikliniken.
Skogen har alltid legat den infödda helsingforsbon Synnöve Miettinen varmt om hjärtat. I skogen fick också hennes sjukdomshistoria som sårpatient sin början. De största problemen med benen började 2014 då en kvist som stack henne i benet gav upphov till ett sår som inte alls ville läka. Efter det har flera sår kommit och gått, men till skillnad från merparten av alla människor kan det ta flera månader för Miettinens sår att läka, i värsta fall nästan upp till ett år.
Under årens lopp har Miettinen hunnit låta sina sår behandlas både vid hälsovårdscentraler och på olika sjukhus. Det har även gjorts flera hudtransplantationer, men de har inte fått såren att läka för gott. De har bara resulterat i nya sår som krävt behandling. År 2019 fick hon slutligen komma till HUS Hud- och allergisjukhusets sårpoliklinik med sina bekymmer. Det kändes som att komma hem.
”Ingenstans har jag fått så härlig service som på Hud- och allergisjukhusets sårpoliklinik. Då man kommer in genom dörren känner man sig alltid välkommen. Man får inte en känsla av att man kommer och stör, utan snarare känner man sig varmt välkommen. Där utstrålas en anda att vi gör det här tillsammans, läkare och skötare. Sådant samarbete har jag inte upplevt någon annanstans”, berömmer Miettinen.
Kundens åsikt blir hörd och man lyssnar
Miettinen har diagnosticerats med Martorells hypertensiva sår i nedre extremiteterna. Martorells sår är en ovanlig, dock inte en sällsynt sårtyp. Såren kan börja från en liten stöt eller till och med helt utan orsak. Någon dag kan en liten mörk punkt synas på benet och där öppnar sig igen ett nytt sår.
Den här typen av sår har ofta ett samband med blodtryckssjukdom eller diabetes, men Miettinen har inte dessa sjukdomar. Däremot har hon redan i decennier lidit av osteoporos och likaså lungastma. Det långvariga intaget av kortison har gjort huden skör. Miettinen har flera gånger varit kund hos sårpolikliniken och med hjälp av de råd hon fått där har hon lärt sig att bättre lägga kompressionsförband på sina ben. Det bidrar till att förebygga svullnad som kan förvärra sårsituationen ytterligare.
Jag känner mig så trygg hela tiden då jag är omgiven av människor som jag kan lita på helt och hållet.
”Där har man haft tålamod att handleda steg för steg hur man lägger förband då jag ville lära mig att göra hälen själv. Vi rev upp och övade om och om igen. Alltid då en vänlig skötare hade tid att kontrollera mitt förband ledde det till att jag antingen fick riva upp det eller vara stolt över det jag hade åstadkommit.”
Enligt Miettinen är det värsta för patienter med sår att få en skötare som på långt håll visar att hen äcklas av eller är rädd för att röra såret. Sådana har hon också haft under årens lopp, men på sårpolikliniken har hon inte behövt vara rädd för det. Däremot har Miettinen upplevt att man genuint har lyssnat på hennes egna åsikter och känslor och alltid försökt hitta en lösning som passar hennes situation.
”Man hade till exempel gjort en hudtransplantation för att åtgärda ett sår, men det ville inte läka och jag ville inte genomgå en till hudtransplantation. Då kom man på en metod med vilken man fick huden att växa utan en ny operation. Den upptäckten har också varit till nytta för andra. Jag känner mig så trygg hela tiden då jag är omgiven av människor som jag kan lita på helt och hållet. Det är som en lottovinst att jag fått komma till sårpolikliniken”, säger Miettinen tacksamt.
”Jag ska nog ännu en dag ut i skogen!”
Men till skogen, dit vill Miettinen ännu gärna för att härja runt ordentligt och jaga kontroller och även annars. Orientering har varit en del av familjen Miettinens liv i mer än 30 år, då det som ursprungligen var barnens hobby blev hela familjens livsstil.
Just nu kan Miettinen inte gå ut i skogen eftersom hennes ena vrist stelopererades på grund av osteoporos 2022 och hon varit tvungen att lära sig en helt ny gångstil. Den andra utmaningen är ris och kvistar som orsakar sår, men mot dem har man utvecklat olika skyddsmekanismer för benen. Hittills har de dock fått vänta på att användas i praktiken. Under tiden har Miettinen skött annat i anknytning till orientering, som att skriva ut kartor och bespisningen för den egna föreningen under Jukolastafetten.
”Att gå längs stigar tränar upp balansen och vristen, jag har med den ena kryckan som stöd. Det krävs ännu lite balanserande, men det sitter säkert också lite mellan öronen, för att undvika kvistarna och inte få sår. Men jag ska nog ännu en dag ut i skogen, dit längtar jag verkligen”, säger Miettinen beslutsamt.
Behandlingen av smärtsamma, återkommande sår kräver multidisciplinära vårdinsatser
Martorells sår (hypertensivt sår) är en sårsjukdom inom kategorin atypiska sår. Dess exakta prevalens är inte känd, men på grund av förbättrad diagnostik har man under senare år hittat fler fall än tidigare.
Typiska associerade sjukdomar vid Martorells sår är långvarig blodtryckssjukdom och diabetes typ II. En del av patienterna har också benartärsjukdom. Dessutom utgör blodförtunnande läkemedelsbehandling med warfarin (Marevan) en riskfaktor.
De för sjukdomen typiska mycket smärtsamma såren som övergår i hudnekros uppstår plötsligt på de nedre extremiteterna, vanligen i knäområdet eller på utsidan av benet. På grund av smärtan är patienterna ofta tvungna att använda mycket starka värkmediciner och såren minskar kraftigt patientens livskvalitet.
Tidigare har Martorells sår främst behandlats kirurgiskt, det vill säga genom en hudtransplantation. Under senare år har man för återkommande och omfattande sår även använt natriumtiosulfat intravenöst i kombination med kirurgi. Dessutom krävs övergripande och multidisciplinära vårdinsatser där man beaktar god lokalbehandling av såren samt även behandling av smärtan, associerade sjukdomar och svullnad i de nedre extremiteterna. Vid HUS Hud- och allergisjukhuset pågår just nu doktorsstudier om Martorells sår i samarbete med kärlkirurgiska och plastikkirurgiska poliklinikerna.
Sakkunnig är MD Kirsi Isoherranen, specialistläkare inom hudsjukdomar och allergolog vid HUS Inflammationscentrum och Sårcentrum
Vill du berätta din egen historia?
Vi söker nya patientberättelser att publicera på HUS webbplats. Om du är intresserad, skicka ett meddelande till esh.viestinta@hus.fi. Vi förbehåller oss rätten att bestämma vilka berättelser som publiceras och deras tidtabell.