Den som går sin egen väg

Varje morgon väcks en myrstack av frågor i Anna Nyströms hjärna: Hur ska hon ta sig ur sängen? Hur kommer hon till toaletten och duschen? Hur fixas frukosten? Hur ska hon klä sig i dag? Hurdant väder är det? Är det blåsigt? Kan hon öppna dörrarna utan hjälp eller följer någon med? Och finns det kullerstenar på vägen? För rullstolsanvändare känns det nämligen som om de lagts för att direkt retas med användarna.

"Efter allt detta kan man fundera över vad man egentligen vill göra", skrattar Nyström.

Anna Nyströms normala liv är fantastiskt när allting fungerar. Hon har en tillgiven make, två vuxna barn, en liten hund och ett vackert, fungerande hem i Helsingfors centrum där alla tjänster finns i närheten.

Det normala livet är också ansträngande och irriterande, och muskelsjukdomen SMA bidrar med en extra krydda i vardagen. De särskilda behoven uppmuntrar till noggrannhet, och Anna Nyström har blivit skicklig på planering. Av dagens processer skapar hon sammanhängande kedjor där såväl stora som små saker har beaktats.

Det uppstår alltid problem, men vissa av dem kan tacklas redan i förväg.

Ser du en människa eller ett hjälpmedel?

Ännu på 1980-talet gick Anna Nyström utan hjälpmedel. Hon studerade merkantila ämnen och marknadsföring. Nyström stod hurtigt hela arbetsdagen och under bussresorna till arbetet – risken var nämligen att hon inte skulle ha kunnat ta sig upp efter att ha satt sig.

Nyström minns fortfarande detaljerna i sin pendling mellan hemmet och skolan samt arbetsplatsen, allt mellan trösklar och gatubeläggningar samt golvmaterial: friktion, hala ytor, trappstegens höjd och antal, räcken och avsaknad av dessa. Dörrarnas tyngd och dörrhandtagens form, höjden på stolar och bord.

"Varenda millimeter hade betydelse då det gällde för mig att ta mig framåt, uppåt eller nedåt: till det ställe dit de andra redan gick." En utomstående hade eventuellt bara lagt märke till en ung kvinna som rör sig långsammare än de andra.

"En muskelsjukdom definierar inte en människa. Den är bara en egenskap", säger Nyström.

"Och av en människas yttre väsen kan man inte dra några slutsatser om vad som orsakar henne svårigheter i vardagssysslorna."

Den flera decennier långa erfarenheten av en sällsynt framskridande muskelsjukdom har gjort att Nyström blivit skicklig på att bedöma och utveckla. När hon rör sig med rullstol observerar hon smärtsamt tydligt var man har tänkt på den som anlitar en tjänst och var man inte har gjort det.

"Ofta märker jag att saker har gjorts slarvigt och endast för att man på grund av lagen varit tvungen till det. Inte för att man velat skapa något fungerande och tillgängligt."

Nyström ger gärna respons, och parallellt med kritik försöker hon alltid ge ett förslag på hur något kunde förbättras. I egenskap av medlem i HUSLAB:s kundpanel får Nyström delta i utvecklingen av tjänsterna, lokalanvändningen och vårdkulturen. Engagemanget i det tvååriga uppdraget har varit givande.

Men Anna Nyström skulle inte göra något nummer av sina särskilda behov om hon hade något val. Men ibland blir det bara nödvändigt för att kunna leva sitt eget liv.

"Tillgänglighetsfrågorna påverkar tusentals människors dagliga liv: assistenter, närkretsen, vänner, arbetsenheten och grannar."

Också undersökningsapparaterna måste vara tillgängliga. Det kan vara en fråga om liv och död, om man kan placera sig exempelvis nära en mammografiapparat eller inte.

"Som samhälle har vi fortfarande mycket att ta itu med för att kunna se människan och inte enbart hennes hjälpmedel."

En invecklad vardag pressar fram kreativitet

Nyströms primärsjukdom, SMA, dvs. spinal muskelatrofi, är en recessivt ärftlig neuromuskulär sjukdom. Rörelsenervcellerna i ryggmärgen får inte den mängd av en viss proteintyp som behövs för att förmedla budskap till viljestyrda muskler. När nervförbindelsen bryts sammandras inte muskeln längre och börjar småningom förtvinas. SMA påverkar inte sinnesutvecklingen.

Sjukdomen indelas i olika typer enligt åldern då symtom uppkom. Den svåraste, sjukdomen av typ 1, börjar redan före födseln. Den näst svåraste typen och samtidigt den vanligaste är typ 2 som börjar vid en ålder under sex månader. Sjukdomsdiagnosen ställs utifrån en analys av ett DNA-prov från blodet.

Nyströms sjukdom är av typ 3, dvs. barnet lär sig att gå, men är klumpigare än sina jämnåriga. Oavsett typ är sjukdomen framskridande. Det finns ingen botande behandling. Fysioterapi är till hjälp för att upprätthålla de motoriska nervbanorna, och det är viktig att hålla sig i rörelse. Nyström säger att det känns som om redan en enda vecka utan gymnastik ger upphov till bakslag.

SMA är en sällsynt sjukdom: det finns cirka 200 finländska patienter.

Anna Nyström var 29 år och gravid med sitt första barn när hon första gången träffade en person som led av ungefär samma typ av SMA. Innan det fanns kamratgrupper på webben tänkte Nyström ofta att hon var den enda som led av SMA typ 3 i Finland.

"Jämfört med andra var jag alltid antingen för frisk och i alltför god kondition eller för sjuk och i alltför dålig kondition. Ingenting kan ersätta det att någon annan har upplevt samma saker", säger Nyström.

Vardagen tvingar en att vara kreativ och seg. Omständigheter som anknyter till förflyttning och påklädning kan vara till och med mycket invecklade.

"Om jag inte kan öppna blixtlåset på min väska så är det bara ett problem som måste lösas. Jag kan inte bara grubbla över det."

Ibland märks sjukdomens framskridande så att jag inte längre kan använda ett hjälpmedel på samma sätt som tidigare. Det händer att hjälpmedel går sönder: till exempel ett hjul på rullstolen kan punkteras av glasskärvor.

Läkemedlet nusinersen kan bromsa upp sjukdomens framskridande och dämpa symtomen, men det är mycket dyrt, och användningen av det är begränsad inom den offentliga hälso- och sjukvården. Enligt en rekommendation som getts av Tjänsteutbudsrådet för hälso- och sjukvården PALKO ska nusinersen ges endast åt SMA-patienter som är under 17 år och som fått sin diagnos när de varit under två år gamla. I Finland finns det kanske 30 sådana patienter.

Då det gäller äldre patienter som fått sin diagnos senare anses det att fördelarna av läkemedlet inte har bevisats medicinskt. Det innebär att Nyström inte under den närmaste tiden kommer att få detta läkemedel för sin sjukdom, åtminstone inte i Finland. I många europeiska länder får SMA-patienter i alla åldrar läkemedlet. "Läkemedlet kan påverka förmågan att självständigt inta vanliga måltider eller använda dator och telefon. Det behövs ingen mirakelförbättring eller exempelvis återfående av förlorad gångförmåga. Det vore en seger om läkemedlet kunde stoppa sjukdomens framskridande."

Anna Nyström hade aldrig förväntat sig att ett läkemedel uppfinns. Nu finns läkemedlet, men hon får inte tillgång till det.

"Jag kan inte hela tiden grubbla över att där skulle behandlingen finnas, men jag får inte den. Man blir trött av det."

Det lönar sig att informera om tillgänglighet

Nyström kan inte använda gymutrustning, men hon älskar att simma. I vatten kan hon röra sig på ett helt annat sätt än på torra land. Därför anser hon att det är oacceptabelt att det inte tillräckligt nära Helsingfors finns en sådan helt tillgänglig simhall där hon kunde ta sig ner i vattnet för egenrehabilitering. Hon har varit tvungen att lämna en livsviktig, älskad hobby.

Nyström återkommer till tillgänglighet om och om igen. Hur dramatiskt man genom tillgänglighet kan påverka vilka som överhuvudtaget kan nå en viss plats, höra och se en viss sak. Och hur ofta det är omöjligt att få förhandsinformation om detta.

"I Finland åberopas ofta att gamla byggnader inte kan modifieras så att de blir tillgängliga. Tja, det är mycket lätt för en rullstolsbunden person att besöka Colosseum, där det finns en splitterny hiss i glas. I Rom och New York har exempelvis teatrarna ofta byggts så att det inte finns några trappsteg. Alla går på lutande golv. Sedan gammalt har man förstått, att det är lättare för alla att röra sig på detta underlag."

Det som fortfarande väcker munterhet hos Nyström är den restaurang i Rom där toalettens dörröppning var lite för smal för en rullstol – men på ett ögonblick och utan frågor lyftes dörren från sina gångjärn så att Nyström skulle gå med på att avnjuta en middag på restaurangen. En rullstolsanvändare var en lika välkommen kund som alla andra.

Nyström har ett önskemål om att tillgänglighet alltid skulle nämnas i hotellpresentationerna. Nyligen bombarderade hon redaktionen för Helsingin Sanomats Nyt-bilaga för att få dem att inkludera information om tillgängligheten på restauranger som de tar upp i sina restaurangbedömningar. Det var värt att fira när detta lyckades.

"Det finns en lösning för allt, om viljan bara finns", säger Nyström.

"Även funktionshindrade kan sysselsättas, om samhället är öppet, personlig hjälp och hjälpmedel står till förfogande och miljön är tillgänglig. Tillgängligheten tar inte bort något från någon, utan är till fördel för alla."

3 saker som ger kraft

1. Barn, egna och andras. Jag har inte varit på stan en enda gång, utan att ett barn skulle ha fäst uppmärksamhet vid mig. Det är bara sund nyfikenhet. Barn godkänner enkla svar.
2. Utomhusaktiviteter. Jag är beroende av utomhusaktiviteter. Jag är ute varje dag, oavsett väder och årstid.
3. Det estetiska. Jag uppskattar vackra saker samt ordning och reda. Jag inreder inte vårt hem enligt tidningar, utan i skikt, och slår vakt om personlighet och det äkta.

 

Text: Lotta Tuohino
Artikeln har ursprungligen publicerats i Husari 5/2019.