Maya Viecili melkein kuoli aidsiin, mutta elää nyt hyvää ja tavallista elämää
Kun Maya Viecili sai vuonna 2020 hiv-diagnoosin, se tuli hänelle täytenä yllätyksenä. Vaikka Viecili oli ravannut lääkärissä, syytä moninaisiin oireisiin ei ollut löytynyt. Aids-vaiheeseen levinnyt sairaus oli shokki, mutta lääkityksen avulla Viecili pääsi lopulta takaisin normaaliin elämään. Nyt hänen elämäntehtävänään on auttaa muita tartunnan saaneita ja levittää tietoa hivistä.
Kun Maya Viecili tulee hymyillen halaamaan Kansalliskirjaston aulassa Helsingissä, on vaikea kuvitella, että vielä muutama vuosi sitten hän oli kuolemaisillaan.
Viecili sai aids-diagnoosin täysin yllättäen helmikuussa 2020. Hän oli sairastellut jo pitkään, ja vuoden aikana lääkärikäyntejä oli kertynyt yli tusina. Oli ihottumaa, kuumetta, laihtumista, vatsavaivoja ja masennusta. Paksut hiukset putoilivat kuin lehdet syksyllä. Yskän ja hengitysvaikeuksien takia henkeä piti vetää kesken lauseen eikä portaita päässyt ylös.
Lopulta tilanne meni niin pahaksi, että Viecili pyörtyi, koska ei saanut kunnolla happea. Puoliso kiidätti hänet päivystykseen ja vaati, ettei Vieciliä päästetä sieltä pois, ennen kuin tiedetään, mikä häntä vaivaa.
Viimeisenä tutkimuksena Viecilille tehtiin päivystyksessä hiv-testi. Se oli positiivinen.
Viecili ei voinut uskoa korviaan, kun lääkäri kertoi diagnoosista. Itse asiassa sairaus oli edennyt jo pitkälle aids-vaiheeseen.
“Elimistöni oli luhistumassa, ja minulla oli pitkälle edennyt keuhkokuume. Yritin sanoa lääkärille, että minun on päästävä kotiin kertomaan lapsille tilanteestani. Hän sanoi, etten voi lähteä, sillä en välttämättä selviäisi huomiseen.”
Viecili jäi sairaalaan, ja lääkitys virusta vastaan aloitettiin heti.
"Lääkäri sanoi suoraan, ettemme tiedä, mitä tapahtuu, mutta toivomme parasta."
Lääkäri teki Viecilille selväksi, että sairaus oli päässyt niin pitkälle, ettei olisi takeita siitä, miten naisen keho lääkkeeseen reagoisi.
“Lääkäri sanoi suoraan, ettemme tiedä, mitä tapahtuu, mutta toivomme parasta. Hän kehotti valmistautumaan hyvästeihin ja olemaan yhteydessä perheeseeni Brasiliassa. Hän siis valmisteli minua kuolemaan.”
Rankka matka takaisin elävien kirjoihin
Pahinta ei kuitenkaan tapahtunut. Päinvastoin, lääkkeen teho oli hämmästyttävä.
“Sairaalaan tullessani olin käytännössä kävelevä hi-virus, mutta jo ensimmäisten mittausten jälkeen virusten määrä elimistössäni oli laskenut radikaalisti.”
Toipuminen oli kuitenkin rankkaa. Syöminen oli vaikeaa, mutta lääkärin mukaan ehdottoman tärkeää, sillä Viecili oli niin heikossa kunnossa. Hän taktikoi ottamalla vuorotellen ruokaa ja vettä suuhunsa ja tekemällä ruoasta mössöä, jota niellä vähä vähältä.
“Päätin, että syön kaiken, mitä annetaan, jos toipuminen on siitä kiinni. Joinakin päivinä en muuta tehnytkään. Aamupala kesti kaksi tuntia, lounas kolme”, hän muistelee.
Yöllä Viecili hikoili niin, että yöpaitaa piti vaihtaa useampaan kertaan. Kun nainen yritti itse kokata, kuume nousi välittömästi niin korkealle, että hän pelkäsi joutuvansa takaisin sairaalaan. Vaikka Viecili oli kotona, näki hän lääkäreitä viikoittain ja testejä otettiin alkuun jopa päivittäin.
Tällä hetkellä Viecili käy verikokeissa kaksi kertaa vuodessa ja tapaa lääkäriä kerran vuodessa. Infektio voi lisätä joidenkin muiden sairauksien riskiä, joten vointiaan Viecili seuraa tarkasti, sillä hänenkin suvussaan esiintyy muun muassa syöpää.
“Toisaalta säännöllisten verikokeiden ansiosta mahdolliset muutokset havaittaisiin todennäköisesti ripeästi. En pelkää, mutta kiinnitän huomiota kroppaani ja mahdollisiin muutoksiin.”
Niin myötä- kuin vastoinkäymisissä
Hiv-infektion taudinkuvaan kuuluu se, että sairaus voi olla vuosia oireeton. Jos virustartuntaa ei havaita ja hoideta ajoissa, infektio etenee vaivihkaa aids-vaiheeseen, jolloin tartunnan saanut sairastuu myös muihin, niin sanottuihin pyrkyri-infektioihin. Terveen ihmisen elimistö pystyy yleensä torjumaan tämän tyyppiset sairaudet.
Viecili muutti Brasiliasta Suomeen tyttärensä ja suomalaisen miehensä kanssa vuonna 2018. Terveysongelmat alkoivat seuraavana vuonna.
Diagnoosin saadessaan hänellä oli keuhkokuumeen lisäksi elimistössään erilaisia sieni-infektioita ja viruksia, jonka vuoksi häneltä uhkasi muun muassa lähteä näkö.
Kun lääkitys on kunnossa, hiv-positiivinen voi elää täysin normaalia elämää, eikä tartunta lähtökohtaisesti lyhennä elinikää tai etene aids-vaiheeseen. Lääkitys myös estää tartunnan toisiin ihmisiin.
"Olemme luvanneet toisillemme olevamme yhdessä niin myötä- kuin vastoinkäymisissä."
Kun pahimmasta oli selvitty, Viecili oli luonnollisesti huolissaan puolisostaan, jolle hän olisi voinut tietämättään tartuttaa sairauden. Helpotus oli suuri, kun kävi ilmi, ettei virus ollut tarttunut.
Alkuun Viecili myös pelkäsi miehen reaktiota yllättävään tietoon sairaudesta. Viecili vietti sairaalassa lopulta 28 päivää. Puoliso kävi katsomassa häntä joka päivä. Sairaalassa sopivaa hetkeä jatkosta puhumiseen ei kuitenkaan tullut.
Sairaus oli shokki molemmille, joten Viecili sanoi puolisolleen ymmärtävänsä, jos tämä ei haluaisi jatkaa suhdetta.
“Hän kuitenkin vastasi, että olemme luvanneet toisillemme olevamme yhdessä niin myötä- kuin vastoinkäymisissä. Se oli suuri helpotus, sillä minulla ei ole Suomessa muita läheisiä kuin perheemme, eli tyttäreni, hän ja hänen lapsensa.”
Puhuminen auttaa, vaikkei ole helppoa
Viecili ei ole edelleenkään täysin varma, mistä hän tartuntansa sai. Hän on käynyt läpi ihmiset ja tilanteet, joissa tartunta olisi ollut mahdollinen.
Vahva epäily lähteestä hänellä toki on, mutta esimerkiksi kukaan entisistä kumppaneista ei ole tunnustanut, että olisi hiv-positiivinen.
“Ironista kyllä, isäni on Brasiliassa infektiolääkäri, joka on perehtynyt hiviin ja tehnyt paljon töitä sairauden parissa. Itsekin olen pienen ikäni valistanut ystäviäni, jakanut kondomeja ja muistuttanut testaamisen tärkeydestä. Silti sain tartunnan.”
Vuosi hoidon aloituksesta Viecili oli viimein päässyt eroon aidsin aiheuttamista tulehduksista. Kului kuitenkin vielä toinen vuosi, ennen kuin hän oli valmis puhumaan sairaudestaan laajemmin.
Vuodet pitivät sisällään paljon terapiaa, paljon puhetta puolison ja perheen kanssa sekä paljon itsetutkiskelua.
“Lopulta päätin, että on parempi avata suunsa. Olen aina ollut avoin ja puhelias ihminen. Puhuminen on auttanut myös tässä asiassa.”
Elämäntehtävänä hiv-tietoisuuden levittäminen
Valistus- ja vertaistyöstä on tullut vuosien aikana Viecilille elämäntehtävä. Hän on aktiivinen sosiaalisessa mediassa ja haluaa levittää sanaa testaamisen tärkeydestä sekä lääkityksen tuomista mahdollisuuksista.
Vaikka pahin stigma hivin ympäriltä on hälvennyt, moni häpeää sairauttaan silti. Harva haluaa myöskään puhua aiheesta julkisesti.
"On mittaamattoman arvokasta, että voin tukea epätoivoisia ihmisiä heidän ensiaskelissaan, vähentää itsesyytöksiä ja auttaa muita voimaan paremmin."
Kun Viecili tuli sairautensa kanssa julkisuuteen, hän alkoi saada yhteydenottoja eri puolilta maailmaa. Niitä tulee sairastuneiden vanhemmilta, puolisoilta ja lapsilta lähes päivittäin.
“Monissa maissa sairauden stigma on edelleen vahva. On mittaamattoman arvokasta, että voin tukea epätoivoisia ihmisiä heidän ensiaskelissaan, vähentää itsesyytöksiä ja auttaa muita voimaan paremmin. Se on tällä hetkellä tärkeintä, mitä teen elämässäni.”
Hiv tarkoittaa loppuelämän lääkitystä, mutta ei esimerkiksi estä lasten saantia
Hyvin hoidettu hiv ei oireile tai vaikuta elämään juuri mitenkään. Tärkeintä on aloittaa hoito mahdollisimman pian sairastumisen jälkeen. Hiv-testi on ainoa tapa selvittää, onko saanut tartunnan. Testiin pääsee minkä tahansa terveysaseman kautta tai voi hankkia kotitestin apteekista tai Hiv-pointista.
Hivistä ei voi täysin parantua, joten hoitona on loppuelämän lääkitys. Tehokkaan lääkehoidon ansiosta tartunnan saanut pysyy hyväkuntoisena eikä tartuta hiviä muihin. Hiviä hoidetaan ottamalla yleensä 1–2 tablettia kerran päivässä. Tarjolle on tullut myös ensimmäisiä pistettäviä hoitoja, joita annetaan vastaanotoilla kahden kuukauden välein. Osalle hektistä elämää eläville tai paljon matkustaville pistoshoito voi olla parempi kuin säännöllisesti otettava tabletti. Päihteidenkäyttäjien lääkitys voidaan toteuttaa siten, että hiv-lääke annostellaan yhdessä mahdollisen opioidikorvaushoidon kanssa.
Hiv tuhoaa ihmisen oman puolustuskyvyn kannalta tärkeitä CD4-soluja. Viruksen määrä veressä kertoo, toimiiko hoito. Toimivan hoidon aikana hiv ei tartu toiseen ihmiseen edes suojaamattomassa seksissä. Kun on saavutettu hyvä hoitovaste ja potilas sietää lääkkeet hyvin, riittää verikoeseuranta ja vastaanottokäynnit kahdesti vuodessa. HUSissa on hoidossa noin 1 900 hiv-potilasta.
Henkisellä tuella on iso rooli sairauden hoidossa. Lääkärimme ja hoitajamme käyvät sairastuneen kanssa läpi, mitä hiv tarkoittaa eri elämän osa-alueille. Tuemme potilaita tarjoamalla psykiatrian konsultaatiota ja seksiin liittyvistä asioista voi keskustella myös seksuaalineuvojan kanssa. Kannustamme myös osallistumaan vertaistukeen.
Sairaus ei estä perheen perustamista eikä se lyhennä elämää, kunhan diagnoosi on tehty ajoissa ja potilas pystyy sitoutumaan lääkehoitoon. Jos hiv-tartunnan saanut tulee raskaaksi ja hiv löytyy ajoissa, vauvan riski saada tartunta on häviävän pieni.
Hoitamattomana hiv on edelleen henkeä uhkaava sairaus, jos se pääsee liian pitkälle ja etenee Aids-vaiheeseen. Silti 90 % aidsiin sairastuneistakin voidaan pelastaa lääkityksellä.
Asiantuntijana infektiolääkäri, hiv-asiantuntija Jussi Sutinen HUSin Tulehduskeskuksesta.
Haluatko kertoa oman tarinasi?
Etsimme uusia potilastarinoita julkaistavaksi HUSin verkkosivuilla. Jos kiinnostuit, laita meille viestiä osoitteeseen esh.viestinta@hus.fi. Pidätämme oikeuden päättää julkaistavista jutuista ja niiden aikatauluista.