Kurkkua polttaa eikä henki kulje – Hajut piinasivat ympäristöyliherkkää Sakaria vuosia
Häiritsevät hajut aiheuttivat Sakarille niin voimakkaita oireita, ettei hän saanut nukuttua ja joutui muuttamaan useita kertoja. Toiminnallisiin häiriöihin sairastuneella voi ilmetä vakaviakin oireita, vaikka niille ei löydy lääketieteellistä aiheuttajaa. Sakari sai avun oireiluunsa HUSin Toiminnallisten häiriöiden poliklinikalta (nykyisin Pitkittyneiden oireiden kuntoutuspoliklinikka).
Sakari kärsii ympäristöyliherkkyydestä ja hän reagoi etenkin hajuihin. Nyt tilanne on rauhoittunut ja oireet pääosin hallinnassa, mutta muutama vuosi sitten meno oli toinen.
Kesän valo pyrkii sisälle siistiin ja vaaleaan asuntoon, niin myös naapuritalon julkisivuremontin äänet. Ulkona on jo lämmin, mutta ikkuna on pidettävä suljettuna remonttimölyn ja -pölyn vuoksi.
Yleensä Sakari on kova tuulettaja. Vuosien varrella hän on valinnut asuntonsakin hyvän ilmanvaihdon ja läpivedon perusteella.
Sakari kärsii ympäristöyliherkkyydestä ja hän reagoi etenkin hajuihin. Nyt tilanne on rauhoittunut ja oireet pääosin hallinnassa, mutta muutama vuosi sitten meno oli toinen.
Oireet alkoivat vuonna 2019 vanhassa asunnossa, jossa hän asui vuokralla. Asunto oli menossa myyntiin ja muutto edessä. Sakari alkoi tuntea kurkussa kipua ja nenässä pistävää hajua. Selvää syytä hajulle ei kuitenkaan tuntunut löytyvän. Pian oireet kävivät niin voimakkaiksi, ettei Sakari enää kyennyt olemaan kotonaan.
“Menin ystäväni luokse pariksi yöksi. Kun palasin asuntooni, myös oireet palasivat, enkä pystynyt nukkumaan ollenkaan”, Sakari muistelee.
Siitä alkoi muuttorumba. Välillä Sakari asui hotellissa, välillä kavereilla tai eri vuokra-asunnoissa. Oireet eivät kuitenkaan hellittäneet, vaikka paikka vaihtui.
Oli todella tärkeää, että joku ymmärtää oman tilanteen. Kyseessä ei ole mikään luulosairaus, vaan oireet ovat aina todellisia.
Toiminnallisten häiriöiden moninaiset oireet
Ympäristöyliherkkyys kuuluu toiminnallisiin häiriöihin. Toiminnallisilla oireilla tai häiriöillä tarkoitetaan sellaisia pitkäkestoisia oireita tai oireyhtymiä, joille ei löydy lääketieteellistä aiheuttajaa. Oireet ovat kuitenkin todellisia ja voivat olla varsin voimakkaitakin. Pahimmillaan ne vievät jopa liikunta- tai näkökyvyn.
Häiriön alkusyy löytyy keskushermostosta. Aivot ylitulkitsevat tavallisiakin aistimuksia pakene tai kuole -tason reaktiolla, joka aiheuttaa puolestaan erilaisia oireita ihmisestä riippuen. Lopulta pelkkä mielikuva oireiden aiheuttajasta voi saada aikaan reaktion.
Sakarin tapauksessa nimenomaan erilaiset hajut tai pelkkä ajatus huonosta sisäilmasta laukaisevat yleensä oireet. Välillä aivot tuottavat kokemuksen hajusta, vaikka sellaista ei varsinaisesti olisikaan. Aiemmin, jos hän edes näki tai ajatteli asuntoa, jossa oirehdinta alkoi, se voi laukaista reaktioita.
Helposti tunnistettavat hajut, kuten ravintolassa vaatteisiin tarttuva rasvan käry, eivät välttämättä ole Sakarille ongelma. Haju voi olla ärsyttävä, mutta sen aiheuttaja on helposti ymmärrettävä. Sen sijaan kemikaalit ja muut tunnistamattomat hajut ja tuoksut aivot tulkitsee helposti uhaksi, mikä puolestaan laukaisee oireilun.
Kun oireet alkoivat, Sakari ei päässyt hetkeksikään eroon ajatuksistaan, mikä oli pelottavaa.
“Etsin syitä hajun lähteelle ja oireille. Voisiko hajun syy olla sohva tai kosteusvaurio kylpyhuoneessa? Sisäilmaongelmien vaaroista on puhuttu paljon. Aivot tunnistivat hirveän vaaran, jota ei todellisuudessa ollut. Se puolestaan aiheutti poltetta ja kihelmöintiä kurkussa.”
Sakari yritti keksiä ratkaisuja tilanteeseen luopumalla kaikista vaatteistaan, tavaroistaan tai huonekaluistaan sekä vaihtamalla asuntoa. Uusi asumisen harjoittelu alkoi pelkällä sängyllä ja yhdellä vaatekerralla. Hän myös vietti asunnossaan mahdollisimman vähän aikaa. Kotona ikkunat olivat aina auki, jotta ilma olisi mahdollisimman raikasta.
Yhdessä asunnossa hän oli löytänyt patjalleen optimaalisen kohdan, jossa ilmavirrat kulkivat parhaiten. Aluksi se auttoi. Lopulta oireita ei päässyt pakoon mihinkään.
Vaikka tilanne oli tukala, kaikki hajut ja tuoksut eivät olleet pahoja. Esimerkiksi läheisen ihmisen pesuaineen tuoksusta tuli Sakarille turva.
Työ piti arjen kasassa
Sakari työskentelee lukion pitkän matematiikan opettajana. Vaikka oireet estivät välillä nukkumisenkin, työnsä hän on pystynyt hoitamaan.
“Työ on onneksi aina ollut voimaannuttavaa ja kivaa. Vaikka menisin väsyneenä tunnille, olen sen jälkeen pirteä ja saan työstä voimaa.”
Nykyisessä asunnossaan Sakari on asunut kolmisen vuotta. Aina sielläkään ei ole ollut helppoa, mutta hän on päättänyt, ettei luovuta, sillä asuntoa vaihtamalla tilanne ei ole parantunut.
Huoneen nurkassa on valkoisella kankaalla verhottu, tyttären vanha sohva. Aika ajoin Sakari on haistavinaan sohvasta häiritsevää hajua. Hän on kuitenkin päättänyt, että sohva on turvallinen.
“Välillä kun esimerkiksi korjaan sohvalla kokeita, en huomaa hajua lainkaan. Kun taas laitan tietokoneen pois ja tajuan, missä istun, oireet voivat palata. Kysyin tyttäreltänikin, haistaako hän hajun, mutta ei.”
Helpotus löytyi Toiminnallisten häiriöiden poliklinikalta
Kun kaikki alkoi, Sakari odotti jostain syystä tovin, ennen kuin meni lääkäriin. Lääkäri totesi heti ensikäynnillä, että Sakari kärsii todennäköisesti toiminnallisesta häiriöstä.
Vaikka hän luonnontieteilijänä vannoo tieteen nimeen ja lääkärin selitys tuntui uskottavalta, oireet pahenivat entisestään.
Lopulta apu löytyi HUSin keväällä 2019 perustetulta Toiminnallisten häiriöiden poliklinikalta, joka oli vasta avattu. Poliklinikalla selvitetään ja järjestetään tukea ja kuntoutusta toiminnallisista häiriöistä kärsiville potilaille. Sakarin asiakkuus poliklinikalla kesti vuoden.
Ennen hoidon aloittamista tarkistettiin, ettei oireille ollut fysiologisia syitä. Myös nukkumiseen oli saatava tolkku. Vuoden ajan Sakari söi unilääkkeitä.
“Kun keskushermosto käy ylikierroksilla, eikä sitä pysty rauhoittamaan, ei pysty myöskään nukkumaan. Aina se ei lääkkeelläkään onnistunut, mutta pääosin kuitenkin. Unettomat yöt ovat piinallisen pitkiä ja olo toivoton.”
Toiminnallisten häiriöiden klinikalla moniammatillinen hoito piti sisällään muun muassa keskusteluja ja ryhmäterapiaa. Ryhmissä oli aina mukana sosiaalityöntekijä ja psykologi. Kuuden hengen porukassa kaikilla oli erityyppisiä toiminnallisia häiriöitä ja oireita.
“Ei se heti helpottanut tietenkään, mutta tuntui, että teen sentään asian eteen jotain. Hoito antoi myös toivoa, että kyllä tästä vielä selvitään. Oli todella tärkeää, että joku ymmärtää oman tilanteen. Kyseessä ei ole mikään luulosairaus, vaan oireet ovat aina todellisia”, Sakari kertoo.
Rutiinit ja rauha auttavat
Tällä hetkellä tilanne on onneksi rauhallinen ja oireet ovat pysyneet pääosin kurissa. Jos Sakari ryhtyy asiaa liikaa pohtimaan, ne tosin nostavat edelleen päätään.
Kiitos nykytilasta kuuluu Sakarin sitkeydelle opettaa keholleen uusia toimintatapoja ja hermostolle uusia reittejä. Keskushermoston rauhoittaminen on toipumisen kannalta oleellista. Terapeutti neuvoi esimerkiksi tekemään kaiken mahdollisimman hitaasti, olipa kyse kahvinjuonnista tai liikkumisesta kotona.
“Se on jatkuva viesti aivoille, ettei ole mitään hätää. Joillakin myös hengitysharjoitukset auttavat, mutta koska oireeni liittyy kurkkuun, ne voivat kiinnittää liikaa huomiota siihen. Myös tavaroiden haistelun lopettaminen oli tärkeää ja ylipäätään huomion kiinnittäminen muihin asioihin kuin hajuihin.”
Työ on onneksi aina ollut voimaannuttavaa ja kivaa. Vaikka menisin väsyneenä tunnille, olen sen jälkeen pirteä ja saan työstä voimaa.
Myös rutiinit ovat tärkeitä. Sakari pitää hyvää huolta unestaan säännöllisellä unirytmillä, viikonpäivästä riippumatta. Vuodenaika ja valo tuntuvat kuitenkin verottavan unentarvetta.
“Yleensä menen nukkumaan kello 22.30 ja nukun 7,5 tuntia. Valoisaan aikaan puoli tuntia vähemmänkin riittää, mutta yritän olla sängyssä kuitenkin sen 7,5 tuntia.”
Myös harrastukset tuovat arkeen rytmiä. Sakari kävelee päivittäin kymmenen kilometriä. Lisäksi hän pelaa sählyä ja kesäisin rantalentopalloa. Työkin on hyvällä tavalla rutiininomaista.
“On onni olla ammatissa, joka sopii minulle niin hyvin. Lasken samoja matikantehtäviä vuodesta toiseen, ja minusta ne ovat edelleen hauskoja”, hän naurahtaa.
Hoidon päätyttyä klinikalla Sakari on jatkanut psykoterapiaa. Hän on myös kouluttautunut vertaistukijaksi muille ympäristöyliherkkyydestä tai toiminnallisista oireista ja häiriöistä kärsiville. Vaikka Sakarilla ei itsellään ole ollut mielenterveysongelmia, hän tunsi välillä olevansa oireiden takia luovuttamisen rajoilla.
“En olisi millään halunnut lopettaa Toiminnallisten häiriöiden poliklinikalla, koska se oli niin toivoa ja turvaa luovaa. Nyt mietin, että kun jotain näin kamalaa tapahtuu, toivon, että kokemuksestani olisi jotain hyötyä edes muille ja haluan auttaa muita kuntoutumaan nopeammin. On eri asia, kertooko vertainen vai lääkäri, että tästä selviää.”
Ympäristöherkkyyksistä kuntoutuminen tapahtuu yksilöllisen polun kautta
Toiminnallisilla oireilla tarkoitetaan keskushermoston suojavasteiden aktivoitumisesta aiheutuvia oireita tai oireyhtymiä, jotka haittaavat merkittävästi työ- ja toimintakykyä. Oireiden taustalta on suljettu pois muut sairaussyyt. Ympäristöherkkyys on yksi yleisimmistä toiminnallisista oireyhtymistä.
Toiminnalliset oireet ovat jännittävissä tilanteissa kaikille tuttuja. Esimerkiksi esiintyminen voi aiheuttaa sydämen tykyttämistä tai niskahartiaseudun lihasten jännittymistä. Nämä samat suojavasteet herkistyessään ovat hyvin häiritseviä ja niitä on laajalti eri puolilla elimistöä.
”Hoito aloitetaan poliklinikallamme lääkärin ensikäynnillä, jossa kuntoutujaa kuunnellaan tarkasti ja empaattisesti, validoiden hänen kertomaansa. Tämän jälkeen tarjotaan selitys oireille keskushermoston suojavasteiden selitysmallin kautta, käydään läpi oireistoa ylläpitävät tekijät ja laaditaan yksilöllinen kuntoutussuunnitelma”, apulaisylilääkäri Olli Kontulainen HUSin Pitkittyneiden oireiden kuntoutuspoliklinikalta kertoo.
Ympäristöherkkyyksistä kärsivät ovat poliklinikan yleinen kuntoutujaryhmä. Pitkittynyt väsymys on yleisin oire ja usein eri toiminnallisissa oireyhtymissä on päällekkäisyyttä.
”Kuntoutuminen on luonteeltaan vastaavaa kuin missä tahansa merkittävässä elämäntapamuutoksessa, kuten painonhallinnan aloittamisessa. Yleisiä piirteitä on, mutta lopulta yksilöllinen polku on kullekin kuntoutujalle löydettävä, jotta todellinen kuntoutuminen tapahtuu”, Olli Kontulainen sanoo.
Toiminnalliset oireet ovat tavallisia. Keskeistä on oppia ymmärtämään, että sairauksien rinnalla oireistoa voivat usein olla joko kokonaan aiheuttamassa, tai ainakin pahentamassa niitä, toiminnalliset mekanismit. Näistä kuntoutuminen vaatii ymmärrystä ja sitoutumista.
”Kannustan kaikkia – niin terveydenhuollon ammattilaisia kuin potilaita – kiinnostumaan toiminnallisten oireiden hoitamisesta. Tässä on paljon uutta opittavaa meillä kaikilla”, Olli Kontulainen kehottaa.
Haluatko kertoa oman tarinasi?
Etsimme uusia potilastarinoita julkaistavaksi HUSin verkkosivuilla. Jos kiinnostuit, laita meille viestiä osoitteeseen esh.viestinta@hus.fi. Pidätämme oikeuden päättää julkaistavista jutuista ja niiden aikatauluista.