HUS Syöpäkeskus ja Eteläinen syöpäkeskus kehittävät nuorena aikuisena syöpään sairastuneiden kokonaisvaltaista hoitoa
Asiasanat:Eteläinen syöpäkeskus (FICAN South) käynnisti marraskuussa 2020 AYA FICAN -hankkeen, jossa kehitetään nuorena aikuisena (18–35-vuotiaat) syöpään sairastuneiden kokonaisvaltaisen hoidon ja kuntoutumisen tuen toimintamallia. Toimintamalli kehitetään hoitohenkilökunnan, nuorten aikuisten ja järjestöjen yhteistyönä. Hankkeen jälkeen toimintamallia voidaan laajentaa kansalliseksi.
Nuorena aikuisena syöpään sairastuneet on tunnistettu ja tunnustettu kansainvälisesti omaksi kohderyhmäkseen, johon viitataan lyhenteellä AYA eli Adolescents and Young Adults. Heidän erityistarpeitaan ei ole otettu aikaisemmin riittävän hyvin huomioon Suomessa.
”Nuori aikuisuus on merkittävä elämänvaihe, jonka syöpään sairastuminen keskeyttää. Sairastuminen aiheuttaa haasteita elämän eri osa-alueilla vaikuttaen esimerkiksi itsetuntoon ja psyykkiseen jaksamiseen sekä toiminta- ja työkykyisyyteen. Lisäksi sairastumisella on vaikutusta nuoren ja nuoren aikuisen kehitysvaiheiden vuoksi sosiaalisiin suhteisiin, sosioekonomiseen asemaan sekä esimerkiksi hedelmällisyyteen ja seksuaalisuuteen. Tämän vuoksi kohderyhmä tarvitsee erityistä tukea ja ohjausta selviytyäkseen vakavan sairauden aiheuttamista psyykkisistä, fyysisistä ja sosiaalisista muutoksista”, kertoo hankkeen projektipäällikkö Anna-Elina Rahikainen.
Palvelut räätälöidään nuorille aikuisille
Suurin osa palveluista on lähtökohtaisesti suunniteltu joko lapsille tai iäkkäämmille ihmisille. Hankkeen tarkoituksena onkin, että nuorena aikuisena eli noin 18–35-vuotiaana syöpään sairastuneet ja aikuispuolella hoidettavana olevat saisivat tulevaisuudessa nykyistä kokonaisvaltaisempaa ja yksilöllisempää hoitoa sekä kuntoutumisen tukea. Se edellyttää monialaista asiantuntijuutta syöpähoitojen lisäksi muun muassa psykososiaalisesta tuesta ja kuntoutuksesta. Uuden toimintamallin kehitystyöhön osallistuu myös HUS Syöpäkeskukseen hiljattain perustettu nuorten aikuisten asiakasraati ja useita eri järjestöjä, joilla on kokemusta työskentelystä sekä nuorten aikuisten että syöpään sairastuneiden kanssa.
Hankkeessa kehitettävä toimintamalli perustuu moniammatilliseen työskentelyyn, palveluohjaukseen ja digitaalisuuden hyödyntämiseen. Sen tavoitteena on, että nuorten aikuisten hoito ja kuntoutumisen tuki suunnitellaan ja toteutetaan sairastuneiden yksilölliset tarpeet ja toiveet huomioiden. Toimintamalli vahvistaa myös nuorten aikuisten osallisuutta itseä koskevassa päätöksenteossa ja palvelujen kehittämisessä. Vastaavia nuoret aikuiset huomioivia toimintamalleja on luotu onnistuneesti muun muassa Pohjois-Amerikassa, Isossa-Britanniassa ja Australiassa. Hankkeen yhtenä tavoitteena on rakentaa sekä kansallinen että kansainvälinen yhteistyöverkosto.
“Osana hanketta määritellään nuorten aikuisten psykososiaalisen tuen ja kuntoutussuunnitelman kansalliset laatustandardit yhteistyössä muiden alueellisten syöpäkeskusten kanssa”, kertoo Eteläisen syöpäkeskuksen johtaja Mika Mustonen.
“On hienoa, että Anna-Elina Rahikaisen aloittama Fuck Cancer -kampanja ja hänen HUS Syöpäkeskuksessa vetämänsä pilottiprojekti (2017–2019) on johtanut näin merkittävään kansalliseen pioneerityöhön”, kiittelee HUS Syöpäkeskuksen toimialajohtaja Johanna Mattson.